par Maria J. Kulp, Ph D, Associate Professor of Philosophy, Gonzaga University, Washington, États-Unis

Imaginez que vous viviez atteint d’une maladie depuis des années. La souffrance que cette maladie vous a causée est dévastatrice ; à tel point que vous souhaitez mourir. Vous ne vous sentez plus comme avant. Vous avez consulté des spécialistes, essayé les meilleurs traitements, mais rien n’y fait.

C’est la réalité de beaucoup de personnes, et pas seulement en raison de troubles et maladies physiques. Les maladies mentales chroniques peuvent être tout aussi écrasantes. À partir de mars 2024, le Canada a prévu de rendre l’assistance médicale au décès (AMD) accessible aux personnes atteintes de maladies mentales, élargissant ainsi un programme déjà accessible aux patients atteints de maladies physiques chroniques ou en phase terminale. Selon un rapport gouvernemental, en 2022 plus de 13 000 personnes au Canada sont décédées via une assistance médicale.

En février, le gouvernement a toutefois annoncé un report de trois ans de la mise en œuvre de ce programme controversé, estimant que le système de santé avait besoin d’un délai supplémentaire pour se préparer.

Lorsqu’elle entrera en vigueur en mars 2027, cette nouvelle disposition fera du Canada l’un des rares pays à autoriser l’AMD pour les maladies mentales. Les Pays-Bas et la Suisse font également partie de cette catégorie. Seule une minorité d’États américains, comme le Maine et l’Oregon, autorisent toute forme d’AMD, bien que de nombreux autres en aient débattu, aucun d’entre eux toutefois ne l’autorisant pour les maladies mentales.

Ses détracteurs affirment qu’il n’existe pas de garanties suffisantes et que la couverture des soins médicaux dédiée aux problèmes psychiatriques et psychologiques est insuffisante, ce qui pourrait inciter les gens à considérer l’AMD comme leur seule alternative. Ils soulignent également la difficulté à prédire si la maladie mentale d’une personne finira par s’améliorer ou non.

Les militants de l’AMD estiment que l’accès à ce choix pour les patients atteints de maladie mentale est moralement nécessaire. Mais même les personnes qui ne s’opposent pas à la nouvelle disposition canadienne se demandent si le système est prêt.

En tant que philosophe spécialisé en éthique de la fin de vie et mort médicalement assistée, j’étudie une distinction qui est au cœur de ce débat. Il existe une différence subtile mais cruciale entre le fait d’être fortement suicidaire, qui constitue une expérience susceptible d’être transitoire, et le fait, après une longue réflexion, de désirer la mort face à la souffrance.

Mon corps, mon choix ?

De nombreuses personnes s’opposent à l’aide médicale au décès, quelles que soient les circonstances, y compris en cas de maladie physique en phase terminale. Certains pensent qu’il s’agit d’une violation du caractère sacré de la vie humaine.

D’autres ont des scrupules à demander aux médecins, qui se préoccupent normalement de la préservation de la vie humaine, de contribuer à la fin de vie. En d’autres termes, ils mettent l’accent sur la non-malfaisance, l’obligation de ne pas nuire, l’un des principes fondamentaux de l’éthique médicale.

De nombreux partisans, en revanche, fondent leurs arguments sur deux autres principes fondamentaux : la bienfaisance – l’obligation de faire du bien au patient – et l’autonomie. Les arguments en faveur de l’autonomie partent généralement du principe qu’un gouvernement n’est justifié de restreindre la liberté des citoyens que si l’exercice de cette liberté cause un préjudice à d’autres personnes.

Les partisans de l’aide médicale au décès soulignent que le fait de mettre fin à sa propre vie ne porte pas préjudice à d’autres personnes, ce qui suggère que le gouvernement n’a pas à restreindre les choix du patient. La légalisation garantit que les citoyens peuvent prendre leurs propres décisions concernant l’une des périodes de la vie les plus personnelles et les plus chargées de valeurs.

Selon les éthiciens médicaux, pour qu’une personne soit considérée comme autonome, elle doit être capable d’agir intentionnellement et de comprendre les conséquences potentielles de ses actes. En outre, une personne autonome est raisonnablement libre de toute influence indue, telle que des pressions exercées par des membres de sa famille ou des considérations financières qui limitent ses choix.

Lorsqu’il s’agit d’une maladie physique, les éthiciens qui soutiennent que la mort médicalement assistée est moralement admissible considèrent les patients comme des acteurs libres exerçant leur autonomie s’ils répondent à plusieurs critères : ils sont en phase terminale et souffrent d’une maladie chronique, ils ont travaillé avec des professionnels de la santé au fil du temps et ils ont établi un désir immuable de mettre fin à leurs souffrances.

Des questions épineuses

L’expérience de la maladie mentale soulève toutefois de sérieuses questions en ce qui concerne l’autonomie des patients.

Les maladies mentales limitent souvent la capacité d’une personne à diriger sa propre vie sans subir les effets de sa maladie. Par exemple, un patient atteint d’un trouble bipolaire I n’est pas totalement autonome au milieu d’un épisode maniaque. Sans sa maladie, il serait moins susceptible d’adopter les comportements qui caractérisent un épisode maniaque, tels que des dépenses inconsidérées ou des relations sexuelles à risque.

Mais cela n’est pas vrai pour toutes les maladies mentales ni à tout moment. Une personne atteinte d’un trouble bipolaire 1 bien traité connaît des périodes pendant lesquelles ses symptômes sont maîtrisés. En fait, c’est dans ces périodes de lucidité que certains patients bipolaires décident que leur propre mort serait préférable aux souffrances qu’ils endurent.

En outre, les partisans de l’extension de l’assistance médicale à la mort aux maladies mentales estiment que la procédure d’approbation peut protéger les personnes qui la demandent lorsqu’elles ont de fortes tendances suicidaires ou qu’elles n’ont pas encore reçu de traitement adéquat.

Dans le système proposé au Canada, une personne atteinte de maladie mentale qui demande l’AMD doit avoir été informée de toutes les options de traitement raisonnables. Elle doit également faire preuve d’un désir soutenu de recevoir l’AMD, dont un délai d’attente de 90 jours après sa demande. Enfin, le patient doit faire certifier par deux médecins que ses souffrances sont « graves et irrémédiables » d’une manière que le patient juge acceptable.

Article paru initialement en anglais sur le site theconversation.com – traduction par la Rédaction.

Image d’en-tête : Bret Kavanaugh

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La Convention citoyenne a été formé sous la gouvernance du CESE (Conseil économique social et environnemental) afin de répondre au débat de société sut le cadre de l’accompagnement de la fin de vie, et déterminer si la législation actuelle doit évoluer.

184 citoyens sont réunis dans cette convention et 167 étaient présents ce week-end. Claire Thoury, présidente du comité de gouvernance et membre du CESE, a déclaré à l’issue du week-end : « Nous venons de passer une étape charnière de la Convention citoyenne. L’issue de la phase de délibération a permis aux citoyens de formuler une réponse à la première partie de la question de la Première ministre. Ces orientations clés désormais actées, les citoyens vont pouvoir développer leurs propositions et harmoniser leur réponse avant de procéder à des votes décisionnels. Je tiens à saluer la sérénité, le respect et la responsabilité avec laquelle les citoyens mènent leur débat jusqu’ici ».  

Un vote massif pour l’accès à l’aide active à mourir

Les votes à l’issue du week-end de travail sont sans ambigüité :

•  « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie répond-il aux différentes situations rencontrées ? »
  84 % ont répondu non
• « L’accès à l’aide active à mourir doit-il être ouvert ? »
  75 % ont répondu oui
• « L’accès à l’aide active à mourir sous la forme du suicide assisté devrait-il être ouvert ? »
  72 % ont répondu oui
• « L’accès à l’aide active à mourir sous la forme de l’euthanasie devrait-il être ouvert… ? 
  65 % ont répondu oui
  
  

D’autres votes ont eu lieu dans une tentative de cernes les populations admissibles à ces aides actives (maladies incurables, souffrances ou douleurs réfractaires, pronostic vital, etc.).

Les trois prochaines sessions de travail de la convention citoyenne permettront de préciser, harmoniser et restituer les avis, au moyen de nouveaux débats des citoyens, de votes et la rédaction d’un rapport final remis au Gouvernement qui, indique le CESE, comprendront « toutes les nuances d’opinions qui traversent la Convention ».

Les 3 prochaines et dernières sessions de travail auront toutes lieu en mars et finaliseront 4 mois de débats.

On s’oriente donc de façon claire vers une évolution du dispositif législatif actuel en vigueur depuis 2016 avec la loi Claeys Leonetti qui se limite globalement à permettre une « sédation profonde et continue » jusqu’au décès pour certains malades.

Dans une conférence de presse ce jour, Claire Thoury a précisé : « On a bien dit aux citoyens que ce sont les politiques qui décideront à la fin, que ça n’est pas ici qu’on tranche mais qu’on éclaire la décision publique ». Elle considère qu’il « serait quand même bizarre » que le travail des citoyens réunis en convention ne soient pas pris en compte.

L’association « Mourir dans la dignité », dont la célèbre Line Renaud est marraine, s’est félicitée de ces résultats

Des soignants tentent de s’approprier autoritairement la décision

Vendredi 16 février, une douzaine d’organisations de soignants avaient tenté de confisquer le débat et la décision, clamant qu’ils représentaient 800 000 soignants. Sur le principe, on peut légitimement se poser la question de savoir si les membres de ces groupes ont été consultés pour revendiquer un tel appui.

Voici les signataires :

On voit qu’il s’agit principalement d’organisations de soins palliatifs et de groupes d’infirmiers.

Cette action est donc intervenue opportunément à la veille d’in week-end crucial. Le communiqué s’appuie sur un plaidoyer d’une trentaine de pages intitulé « Avis éthique », pour dire que l’euthanasie et le suicide ne sont pas des soins et donc que les soignants ne pourraient pas répondre à de telles demandes de patients, et d’autre part qu’il ne serait pas éthique de permettre une « fin de vie administrée ».

Les arguments peuvent surprendre : alors que la Convention citoyenne Fin de vie a pour but d’envisager de réfléchir à une évolution de la législation, ce collectif considère qu’une évolution ne serait pas confirme à la législation actuelle. Un argument nul et non avenu puisque c’est justement la problématique soulevée.

Mais c’est donc, surtout, une soi-disant atteinte à la déontologie et à l’éthique qui est mise en avant. Pourtant le droit de décider pour soi, et de mourir dans la dignité est une question éthique, et ce collectif le voit comme une « dérive éthique ».

Ce collectif met en avant le fait qu’elle côtoie la mort chaque jour, laissant entendre qu’elle en saurait bien plus que le simple citoyen ou la Convention citoyenne qui en représente un collectif. Il considère que l’impliquer dans l’exécution d’une mort programmée serait trop pénible pour la profession. Un point de vue auto-centré qui peut paraître déplacé sur le sujet.

Ce discours a pourtant plus au journal Le Figaro qui a largement relayé le communiqué et ses signataires, avec une Rédaction se positionnant clairement au moyen d’un éditorial en première page dans l’édition du 16 février, pour une problématique de fin de vie qui serait en grande partie celle des soignants, et appelant à l’esprit d’Hippocrate pour une interprétation personnelle du serment des médecins et de l’éthique faisant raccord ave celle du collectif :

Il est à noter que la journal Le Monde avait publier quelques jours plus tôt, une tribune de 500 soignants coordonnée par l’association Mourir dans la dignité, qui revendiquaient l’aide active à mourir comme étant un soin.

Une question sociétale et non médicale

On pourra s’interroger aussi sur ce faux dilemme dans la thèse de ce collectif qui est celle de préférer les soins palliatifs à la fin de vie assistée : la problématique n’est pas du tout la même, un faux dilemme ici il n’y a pas à choisir l’un ou l’autre, au niveau d’une société les deux systèmes peuvent coexister. Et enfin, n’y a-t-il pas un conflit d’intérêt, de la part d’un secteur des soins palliatifs majoritairement représenté dans ce collectif, de défendre leur secteur d’activité ? En effet ce collectif demande, en lieu et place de l’évolution de la loi Leonetti, plus de moyens pour les soins palliatifs.

En s’exprimant comme soignants, qui plus est regroupés en collectif, au lieu qu’en tant que citoyens sur une question de société, ce groupe confisque et détourne le débat pour en faire une problématique de soins et de soignants. La démarche apparaît comme très corporatiste.

L’association Citizen4Science avait déjà réagi il y a quelques jours sur l’importance de centrer correctement le débat. L’assistance à la fin de vie est un sujet de société, et d’ailleurs, des soignants eux-mêmes prônent de ne pas confondre l’objet (l’aide à la fin de vie) et le moyen (éventuellement médical).

Clause de conscience

Ajoutons qu’un médecin peut toujours s’opposer à la réalisation d’un acte relevant de ses compétences, même s’il n’est autorisé par la loi, s’il considère que c’est contraire à ses propres convictions personnelles, professionnelles ou éthiques. Ne confondons donc pas ce choix individuel avec du militantisme corporatiste.
Le Code de la santé publique dispose ainsi dans l’article R4127-47 d’une clause de conscience générale, et il en existe d’autres s’appliquant dans des cadres particuliers. Par exemple, depuis la loi Veil autorisant l’interruption volontaire de grossesse, une clause de conscience existe pour permettre à des soignants de refuser la pratique ou l’assistance à la pratique de l’IVG. On peut donc parfaitement envisager qu’une clause de conscience spécifique à l’aide active à la fin de vie soit établie dans le Code de la santé publique en cas d’inscription de cette modalité dans la loi, c’est ce que le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) à préconisé l’an dernier.

Mise à jour : 21/02/2023 – ajout de la référence à la tribune Le Monde – 500 soignants

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