Évolution de la relation patient-médecin

Les statuts respectifs du médecin et du patient ont bien évolué. Au fil du temps et depuis le siècle dernier, le médecin descend de son piédestal de « grand sachant » qui assène le diagnostic au patient, dans les temps les plus reculés sans même expliquer sa « sentence ». Dans la droite ligne, nous avons eu plus tard la médecine paternaliste, le médecin faisant figure de patriarche, les patients faisant figures d’enfants qui obéissent aux directives du médecin. Cet esprit perdure encore parfois, particulièrement en France ou le lobby médical est très puissant, assis sur des privilèges d’antan qui s’effritent dans le monde moderne.

Le cas de la recherche médicale avec la Déclaration d’Helsinki

La recherche médicale impliquant des patients, appelée recherche clinique, a elle aussi beaucoup changé pour se recentrer vers les patients et leurs droits et non uniquement les chercheurs et leurs problématiques propres. Au siècle dernier, le procès de Nuremberg après la Seconde guerre mondiale, a dévoilé les horreurs de l’expérimentation sur l’homme dans les camps de concentration, menées par des médecins tortionnaires. Il a fait naître en 1964 la Déclaration D’Helsinki, adoptée lors de la 18e Assemblée médicale mondiale à Helsinki en Finlande.
Elle fixe des principes de respect des personnes se livrant aux expérimentations, la nécessité d’une éthique fondée sur la nécessité de recherches utiles, avec une notion de bénéfices raisonnablement attendus obligatoire pour la finalité de la recherche et la prise en compte des risques encourus par les sujets. Elle fixe la règle de leur consentement éclairé préalable et obligatoire de toute personne qui se soumet à des expérimentations médicales. Cette déclaration a

Mouture 2024 de la Déclaration d’Helsinki

Le document a été révisé sept fois depuis lors, tenant compte de l’évolution de la recherche médicale et de l’évolution de la société. La mouture 2024 apporte à notre avis deux éléments remarquables. En lien direct avec notre sujet, le changement de vocable pour nommer les personnes qui se prêtent à la recherche médicale : jusqu’ici on parlait de « patients » (et de « sujets » pour les volontaires sains). Désormais, la Déclaration d’Helsinki parle de « participants ». Cette modification peut paraître symbolique, mais elle traduit bien la notion de participation plutôt de statut de patient soumis au médecin en charge de mener la recherche. En se débarrassant de cette relation médecin-patient connoté de soumission du moins historiquement, on l’a vu, on donne au patient le statut d’acteur d’une recherche participative. Il devient ainsi partenaire du médecin chercheur pour faire évoluer les connaissances scientifiques, dans une relation bien plus horizontale que verticale. D’ailleurs, les protocoles de recherche clinique font désormais toujours état des devoirs (dans le cadre d’une étude clinique) et des droits des participants, comme en ont également les médecins de recherche clinique. La science participative (Citizen Science en anglais) est ainsi revendiquée et les rôles de chacun en recherche rééquilibrés.

L’autre point de modification significatif ne sera que cité car non lié au présent sujet directement : il s’agit d’appuyer l’importance pour la recherche et pour l’éthique de pouvoir réutiliser les échantillons de matériel biologique prélevé auprès des participants pour la recherche future. Ainsi, si le participant y consent dans son consentement éclairé, ce matériel, soigneusement rendu anonyme pourra être réutilisé ultérieurement hors cadre de l’étude en question. On comprend très bien la problématique : se limiter à « l’usage unique » d’un prélèvement biologique serait une certaine forme de gâchis, et donc contrevenant à l’éthique de la recherche . Cette pratique est largement en vigueur depuis des années, la Déclaration d’Helsinki vient donc entériner cette pratique sur le principe.

Le « patient expert » dans les instances sanitaires

De fait, la voix des patients est de plus en plus écouté et comme pour la recherche médicale, ils deviennent de vrais participants qui sont partie prenante des débats dans la société civile, les autorités sanitaires et à l’hôpital. La loi Kouchner sur le droit des malades a favorisé cette dynamique, tout comme les associations de patients. Elle participe de ce qu’on appelle la démocratie sanitaire : la santé est un bien de l’humanité, elle n’appartient pas aux soignants. Les usagers du système de santé, dont les patients, sont donc de plus en plus représentés dans tous les mouvements et initiatives qui traitent de lui en tant qu’individu et membre d’une communauté de malades. Toutefois, nous voyons ici une erreur dans cette appellation de « patient expert ». Le patient n’est pas l’expert de sa maladie, il en est la victime évidemment, mais aussi le témoin. L’expert est par principe indépendant. Or le témoin n’est par définition pas indépendant. On connaît aussi la valeur du témoignage en science : elle est précieuse, mais biaisée. Il faut la prendre en tant que tel, c’est une expérience personnelle, une expérience de vécu de la maladie. À ce titre, aussi intense et instructive soit-elle, on ne saurait la confondre avec une quelconque expertise de la maladie. En outre, le patient n’est pas un professionnel de santé, il a l’expérience de la vie avec sa maladie mais en aucun cas les compétences du professionnel de santé. Bien sûr, il peut acquérir de nombreuses connaissances techniques sur sa maladie, et il sera à ce titre, au fil du temps, expérimenté sur beaucoup d’aspects de sa maladie ; mais toujours pas expert médical comme peut le faire croire une appellation d’expert. Il est donc fâcheux de confondre expérience personnelle et expertise. On ne saurait trop conseiller aux instances et organisations concernées de revoir cette appellation, en remplaçant « patient expert » par un autre terme, comme par exemple « patient partenaire », à savoir partenaire de toute initiative collaborative portant sur son statut de patient ou ayant trait à sa maladie. Il n’y a là aucune minimisation du rôle précieux des patients mais le souhait de ne pas dévoyer la notion d’expertise, avec tous le dangers que cela comporte.

Le patient expert auto-proclamé

Dévoyer un terminologie peut amener des dérives sur le concept qu’elle porte et ici, en santé, une imposture porteuse de dangers. Au-delà de l’appellation « patients experts » qui est attribué dans un cadre précis de collaboration à des initiatives officielles, les experts auto-proclamés en santé pullulent sur les réseaux sociaux. On a déjà eu l’occasion d’en parler dans des articles précédents de la série « Expertise & Experts ». Une technique classique est le dévoiement du titre de docteur en sciences non médicales pour se faire passer pour un docteur qui soigne. Mais il existe aussi des patients qui se proclament, ou jouent les experts de leur maladie sur les réseaux sociaux. « C’est moi le mieux placé pour en parler » justifient certains, ou bien « j’en connais au moins voire plus que les médecins » pour en avoir consulté plusieurs. Et bien sûr, le sempiternel « j’ai fait mes propres recherches » sur internet. Encore une fois, il est hors de question ici de minimiser l’importance du vécu des patients. À l’heure des déserts médicaux, qui conduit parfois à l’errance médicale, il est clair que certains patients sont confrontés à un parcours long pour leur prise en charge, qui démultiplie l’expérience. Encore une fois, ce n’est pas une expertise, mais un vécu, une expérience, aussi intense soit-elle. Sur les réseaux sociaux, on voit ainsi des patients deviser sur leur maladie et donner des conseils « médicaux » sur la prise en charge médicale, les mécanismes de la maladie, les traitements, et bien d’autres considérations encore d’autre médical. La motivation peut être le besoin de reconnaissance mais parfois, il est aussi financier. Certains individus vont jusqu’à monnayer leurs conseils et proposer des formations ou traitements.
L’appellation d’expert se doit donc d’être protégée et utilisée à bon escient, afin de ne pas donner d’outils supplémentaires à l’imposture des faux experts, à la faveur d’une appellation d’expert erronée.

Expertises revendiquées : Fabienne Blum est docteur en pharmacie et juriste en droit de la santé avec une longue expérience opérationnelle de recherche clinique, des Bonnes Pratiques Cliniques et de l’Éthique de la recherche médicale en France, Europe et États-Unis.

Illustration d’en-tête : Andrea pour Science infused

Pour aller plus loin…consultez notre série « Expertises & Experts »

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Les actes gynécologiques ont ceci de spécifique qu’ils exposent à un dévoilement de ce qu’une patiente a de plus intime. Ce n’est pas le seul champ médical à demander une grande proximité dans le cadre d’examens et de soins, mais ils ont trait à l’intégrité, physique et morale, de la personne comme peu d’autres.

Cette complexité demande une vigilance particulière, une réflexion pour trouver la juste distance entre soignant et patiente et prévenir au maximum les risques d’atteinte à cette intégrité.

Le Haut conseil à l’égalité entre les femmes et les hommes consacre un chapitre de son rapport « Les actes sexistes durant le suivi gynécologique et obstétrical » aux « violences sexuelles : harcèlement sexuel, agression sexuelle et viol » :

« Enfin, parmi les faits signalés lors des auditions ou dans les témoignages publiés dans les différentes sources mobilisées, certains relèvent sans conteste de violences sexuelles, par exemple :

– Invitations à dîner récurrentes, regards insistants, questions intrusives sur la vie sexuelle de la patiente sans lien avec la consultation ;

– Toucher les seins d’une femme ou pratiquer une palpation mammaire sans aucune justification médicale et/ou sans recueillir le consentement de la patiente ;

– Pénétrer une patiente avec ses doigts, un objet et a fortiori avec son sexe sans aucune justification médicale et/ou sans recueillir le consentement de la patiente.

Cette typologie montre qu’il ne s’agit donc pas de mettre sur le même plan une remarque déplacée sur la pilosité ou le poids d’une patiente et un viol commis dans le cadre du soin, mais bien de montrer que ces actes s’inscrivent dans un continuum sexiste. »

Le 21 octobre 2021, le Collège national des gynécologues et obstétriciens français rendait publique une Charte de la consultation en gynécologie ou en obstétrique. Il fixe un cadre déontologique à l’examen clinique conditionné par sa justification médicale et le souci accordé aux modalités éthiques de cette pratique soumise à l’acceptation de la femme et au devoir de respect.

« L’examen peut comporter une palpation des seins, une palpation abdominale, un toucher vaginal avec gant ou doigtier, et l’usage de matériels médicaux tels qu’un spéculum ou une sonde endovaginale. Dans certains cas, le recours à un toucher rectal après explications peut être justifié. »

« L’examen doit pouvoir être interrompu dès que la patiente en manifeste la volonté. Aucune pression, en cas de refus, ne sera exercée sur elle ; il convient alors de l’informer de l’éventuelle nécessité d’un nouveau rendez-vous pour réaliser l’examen, si celui-ci est indispensable, et de l’informer des limites diagnostiques et thérapeutiques que cette absence d’examen clinique peut entraîner. »

Ces deux contributions font apparaître la complexité et les possibles interprétations, voire les contestations et dénonciations d’une pratique médicale intervenant dans la sphère de l’intime, au point de n’être justifiable et acceptable que dans le cadre d’une relation de confiance incompatible avec la moindre suspicion.

L’instruction judiciaire permettra d’apprécier si les plaintes pour viol dont fait l’objet l’actuelle secrétaire d’État à la Francophonie dans son exercice professionnel de gynécologue sont ou non fondées. Leur impact dans le débat public justifie cependant une approche éthique de nature à expliciter la spécificité de ces interventions qui ne sauraient être entachées d’un soupçon de déviance ou de maltraitance.

Observons d’emblée que les représentations de pratiques médicales intrusives ne concernent pas seulement la gynécologie-obstétrique comme il en est débattu dans l’actualité immédiate. D’autres actes qui affectent l’intimité comme la coloscopie en gastro-entérologie ou la pose d’une sonde urinaire, mais tout autant des traitements routiniers parfois ressentis comme une maltraitance peuvent être considérés insupportables, inconciliables avec l’exigence de la prévenance développée dans une démarche éthique du care.

Dans d’autres champs médicaux, comme la psychiatrie, des règles de déontologie imposent également une vigilance particulière. La personne malade y est dans une position de dépendance psychique et physique, susceptible de l’exposer à des arbitraires (contention, « camisole chimique », atteinte à sa dignité et à son intégrité).

Pourquoi de telles mises en cause ?

D’un point de vue éthique, ce dont témoignent les mises en causes publiques de professionnels de santé intervenant dans une proximité du soin qui impose des règles de juste présence et de juste distance soucieuses du respect de l’intégrité morale de la personne, c’est d’une défiance et d’une condamnation de l’intolérable qui en appellent à des clarifications, à une parfaite transparence et si nécessaire aux évolutions des pratiques.

Il y va parfois d’une incompréhension relative à ce qui apparaît comme une violence et une indifférence inacceptable dans le cadre d’une intervention qui justifie pour le moins l’expression d’une sollicitude attestée par la qualité d’un dialogue, d’une concertation réelle avant tout acte médical et le recours aux dispositifs prévenant et atténuant la douleur.

L’acte soignant n’est acceptable que dans sa justification, sa compréhension, sa proposition et son appropriation par la personne à laquelle il est prescrit dans le cadre d’une alliance thérapeutique fondée sur les principes de bienveillance, de consentement à une intervention comprise dans son intérêt et mise en œuvre en minimisant les possibles conséquences péjoratives.

Le geste technique en gynécologie-obstétrique se situe habituellement dans la continuité d’une relation médicale élaborée dans le temps et conditionnée par un rapport personnel de proximité qui se tisse et de définit dans le cadre d’un colloque singulier. Il engage une responsabilité médicale ayant ses spécificités et ses obligations particulières. Il peut également intervenir dans le contexte délicat d’une interruption volontaire de grossesse ou d’une complication imposant une intervention dans l’urgence qui ne peut pas être différée. La consultation consiste aussi en l’annonce d’un risque ou de la suspicion d’une pathologie grave qui nécessite des explorations et des examens complémentaires dans un contexte où culminent les inquiétudes. C’est dire la diversité des circonstances qui, du fait de leur sensibilité, exigent un souci d’humanité et la rigueur dans les comportements.

Rien ne saurait justifier un geste ressenti comme abusif, inapproprié, indécent, indigne et d’une brutalité assimilée à un viol. C’est l’esprit même du code de Nuremberg (1947) que d’instituer une éthique de la médecine et de la recherche attentive à protéger la personne de toute atteinte à sa dignité, à ses valeurs, à ses droits et à son libre choix.

Respecter l’autre, préserver l’humanité du soin, c’est être conscient que des mentalités et des pratiques irrespectueuses, routinières et indifférenciées s’opposent aux valeurs dont est garant tout professionnel de santé.

Il est tenu à une vigilance, une retenue et une attention de chaque instant, tout particulièrement dans les circonstances de grande vulnérabilité, quand la personne peut avoir le sentiment d’être livrée à son regard et soumise à des actes médicaux qui l’exposent à ce qu’elle éprouve comme un dévoilement, une mise à nu impudique, voire à une pénétration de ce qu’elle a de plus intime. Le geste clinique est doté d’une signification anthropologique et a un impact psychologique dont le praticien doit avoir conscience afin de créer un environnement relationnel favorable à son acceptabilité.

Ce qu’être irrespectueux de la dignité d’une personne signifie

L’histoire de la gynécologie-obstétrique est marquée par la mémoire des souffrances indues endurées par la femme, en situation d’urgence vitale, sollicitant l’intervention d’un médecin à la suite d’un « avortement clandestin » qui s’était compliqué. Ce moralisme médical punitif d’un autre temps imposait à la femme une culpabilisation, des violences et des humiliations provoquées selon une conception pervertie de l’idée de catharsis, pour ne pas dire de châtiment !

Il n’est pas certain que dans notre société sécularisée ne persistent pas les traces d’une culture doloriste dont les exactions commises sur la femme seraient une expression. Cela justifierait de la part des instances de la déontologie médicale des positions encore plus déterminées.

Rappelons qu’il était procédé autrefois à l’exposition en amphithéâtre des « cas cliniques » sans susciter la réticence morale de professionnels exhibant une personne et la soumettant à toute sorte d’expérimentations et de manipulation au nom de « l’intérêt de la science » et au mépris de sa dignité. La « grande visite » au pied du lit de la personne hospitalisée était elle aussi menée sans souci de son consentement et de sa pudeur, y compris lorsqu’une cohorte d’étudiants étaient appelés à s’exercer à des gestes intrusifs parfois sans même adresser la parole au malade qui les subissait. Ce qui était considéré tolérable hier ne l’est plus aujourd’hui. Cela ne peut que nous inciter à davantage de résolution à l’encontre de pratiques résiduelles inconciliables avec ce qui est institué par la loi.

Ainsi, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé conditionne les examens à des fins pédagogiques au consentement de la personne :

« L’examen d’une personne malade dans le cadre d’un enseignement clinique requiert son consentement préalable. Les étudiants qui reçoivent cet enseignement doivent être au préalable informés de la nécessité de respecter les droits des malades énoncés au présent titre. » (Code de la santé publique, article L. 111-4

Cette loi affirme que « La personne malade a droit au respect de sa dignité ». Elle concerne donc les pratiques en gynécologie-obstétrique objets actuels de controverses. Et s’il était nécessaire de surligner la valeur de cette avancée législative dite de « démocratie sanitaire » de manière plus générale, un témoignage suffirait. Une infirmière exerçant dans un établissement hospitalier parisien évoquait avec émotion l’une de ses premières indignations à son arrivée dans un service de gériatrie dans les années 1970. Des personnes âgées étaient « lavées au jet d’eau » dans la cour de l’hôpital sans que cela ne suscite à l’époque la protestation de qui que ce soit !

De tels arbitraires pourraient même relever du concept de « traitement inhumain ou dégradant ». Pour autant, du fait même de la gravité et de la complexité des circonstances à nouveau évoquées aujourd’hui à propos des suspicions de maltraitances en gynécologie, une extrême prudence s’impose avant de mettre en cause un médecin sans avoir pu apporter la preuve judiciaire que son intervention bafouait la déontologie médicale et tout autant les valeurs d’humanité :

« Le médecin, au service de l’individu et de la santé publique, exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité […] » (Code de déontologie médicale (2021), Code de la santé publique, article R.4127-2)

« […] Il (le médecin) ne doit jamais se départir d’une attitude correcte et attentive envers la personne examinée » (art. R.4127-7)

Afin de prévenir les risques d’exactions ou de mises en causes infondées, les pratiques du soin évoluent dans le cadre de concertions éthiques mais également, par prudence nécessaire, en sollicitant le principe de précaution. J’ai parfois été saisi par des équipes exerçant en Ehpad confrontées au signalement d’attouchements par un soignant au cours d’une toilette ressentie comme un viol, ce qui devait être porté à la connaissance du procureur de la République.

Au regard de ce risque, nombre de professionnels n’interviennent plus seuls, mais dans le cadre de binômes censés superviser et assurer la pertinence de l’intervention. Quelle attitude adopter dans la prise en compte de la protestation du proche d’une personne affectée dans sa faculté de jugement par une maladie neuro-évolutive qui dénonce un viol dans la nuit, qu’il soit commis par un résident ou un professionnel ? Le signalement administratif au sein d’un établissement est immédiat, et engage à mettre en œuvre une procédure dont, quelques soient la crédibilité des incriminations et l’issue de l’investigation, sera irrévocablement préjudiciable à la réputation du professionnel incriminé, dans bien des cas à tort.

Dans des pays comme les États-Unis, le recours à la justice afin d’obtenir des réparations financières suite à une consultation en gynécologie-obstétrique estimée contestable dans ses procédures ou attentatoire à la dignité de la personne, a incité les professionnels à s’équiper de caméras pour enregistrer l’entretien et les différents actes de soin.

La sphère intime de la relation de soin est alors soumise à l’intrusion d’un contrôle visuel qui sera archivé, parfois renforcé par la présence d’un autre soignant ou d’un proche de la personne qui consulte.

L’application de la télémédecine à la gynécologie ou à l’urologie n’est pas sans interroger sur les conditions de respect de l’intimité du colloque singulier dans la relation de soin.

De manière récurrente, et dans un domaine qui concerne également des conceptions assimilées par certains au respect de la dignité et de l’intégrité, il est fait état du refus pour raison communautariste d’un examen gynécologique qui serait pratiqué par un homme.

Il nous faudrait donc approfondir ces enjeux en dehors des controverses suscitées par des événements qui font, parfois à juste titre, irruption dans l’actualité.

Respecter la parole des femmes meurtries et la présomption d’innocence

Le contexte polémique qui affecte les pratiques soignantes n’est pas l’apanage de la gynécologie-obstétrique. Il doit être compris comme révélateur d’une sensibilité et d’exigences morales et sociales dont nous devons prendre collectivement la mesure.

Faute d’une concertation à la hauteur des enjeux et d’un cadre règlementaire à renforcer, les professionnels concernés pourraient, par précaution, être incités à renoncer à intervenir là où des enjeux vitaux pour la femme sont engagés. Je pense à ce temps passé à tenter de convaincre une personne réticente à un examen ou à un traitement : cette démarche en responsabilité d’un soignant pourrait être considérée de manière subjective comme l’exercice d’une pression abusive, voire une maltraitance morale.

L’indication de certains examens exploratoires au même titre que celle d’un acte chirurgical mutilant (par exemple des interventions intrusives à visée préventive du cancer justifiant l’ablation de ce à quoi une femme est la plus attachée du point de vue de son identité) pourrait a posteriori être contestée par la patiente qui y trouverait matière à contestation en dépit d’une information loyale et de son consentement.

Il est évident que ce désinvestissement des professionnels porterait davantage préjudice aux femmes les plus en situation de vulnérabilité qui rencontrent déjà tant d’obstacles à bénéficier d’un suivi gynécologique indispensable.

Dans une question posée le 5 août 2021 au ministère de la Santé et des Solidarités, la sénatrice Françoise Dumont évoque le sinistre dans l’accès à des gynécologues : « Entre 2007 et 2020, la France s’est vue perdre 52,5 % de ses effectifs en gynécologues médicaux, à savoir 1022 médecins en 13 ans. De surcroît, au 1^er janvier 2020, 12 départements de métropole n’avaient aucun gynécologue médical, soit 5 départements de plus qu’en 2018. » (« Démographie inquiétante des gynécologues médicaux en France », Question écrite n° 24116 de Françoise Dumont, JO Sénat du 5 mai 2021, p. 4801)

Les contraintes d’un exercice professionnel sollicitant une disponibilité constante dans un contexte de pénurie peu favorable à motiver les vocations, les responsabilités juridiques attachées à cette spécialité médicale imposant des primes d’assurances d’un montant particulièrement élevé auxquelles s’ajoutent les risques de mise en cause morale qui, quelque puissent être les éventuelles conclusions judiciaires portent un préjudice à la réputation des professionnels mis en cause, ne sont pas des incitations favorables à l’avenir de la gynécologie-obstétrique. Ce constat mérite d’être pris en compte : en 2021, 2274 gynécologues médicaux et 5489 gynécologues-obstétriciens exerçaient en France.

Une fois encore, l’exigence de démocratie en santé mérite une concertation nationale afin d’éviter de s’engager dans la voie sans issue d’une méprise ou de mépris susceptibles de désinvestir de leurs engagements au service de tous ceux qui ne sont plus désignés et conspués que dans leurs insuffisances, leurs impérities voire leur inhumanité, et dont on conteste sans esprit de nuance l’éminente valeur de leur fonction dans la société. Je n’ai pas lu ces derniers jours les témoignages significatifs de femmes qui reconnaissaient à leur gynécologue la qualité d’un suivi compétent et humain dont elles étaient satisfaites.

La parole des femmes meurtries et humiliées alors qu’elles attendaient que la compétence du geste technique soit accompagnée d’une attention bienveillante, respectueuse, de nature à atténuer leur souffrance et leur inquiétude doit être reconnue comme l’appel à l’éveil d’une éthique en acte. Pour autant, il ne serait ni sage ni juste de ne pas tenter de contribuer de manière constructive à améliorer ce qui devrait l’être, là où les comportements de professionnels de santé trahiraient les valeurs de l’éthique médicale.

Au moment où se numérisent les pratiques de santé dans un contexte de restriction des capacités à consacrer à la relation de soin le temps indispensable à une rencontre vraie, il n’est pas certain que les instances publiques en comprennent les exigences au-delà du registre de la compassion éphémère ou de protestations dont l’opportunité ne manque pas d’interroger.

Néanmoins, si la reconnaissance de ces souffrances ne se discute pas, elles ne doivent pas faire irruption dans la sphère publique sans une certaine prudence et sans que soit respecté un principe indispensable à la vie démocratique : la présomption d’innocence.

Dans le contexte présent, nombre de personnes se posent en effet de légitimes questions. Est-ce parce qu’elle a été désignée secrétaire d’État que les plaintes pour viol ont été déposées au motif qu’elle serait indigne de cette fonction, ou parce que les femmes qui la dénoncent aujourd’hui pour viol ont pensé qu’à l’époque des faits leur appel à réparation n’aurait pas été audible et susceptible d’avoir une portée politique comme c’est le cas aujourd’hui ? Cette interrogation mérite elle aussi d’être posée et assumée aujourd’hui.

Article publié initialement dans The Conversation

Image : « Le toucher debout » planche de Jacques-Pierre Maygrier -1822 – montrant une procédure de « compromis » : le médecin se met à genoux devant la femme, mais ne peut pas regarder ses organes génitaux – Source Wikipédia

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Les nouvelles technologies centrées sur la santé sont souvent présentées comme un moyen d’améliorer la qualité de la prise en charge médicale, tant du point de vue du patient que du point de vue des services publics. À titre d’exemple, durant la crise sanitaire, l’application TousAntiCovid figurait parmi le top trois des applications gratuites les plus téléchargées en 2021. Selon le secrétaire d’État à la Transition numérique, Cédric O, plus d’un million de notifications ont été envoyées par l’application à des cas contacts, permettant ainsi une meilleure gestion de la crise sanitaire.

Dans le même ordre d’idée, le dossier médical partagé (DMP) constitue une autre innovation technologique dont la mise en place a engagé des efforts considérables de la part des autorités sanitaires dans de nombreux pays comme le Royaume-Uni, l’Australie ou encore la France. Ce DMP peut être défini comme un dispositif gratuit et sécurisé, proposé par l’État et la Caisse primaire d’assurance-maladie (CPAM), qui permet de collecter les différentes informations de santé et données médicales d’une personne (maladie chronique, traitements suivis, allergies, etc.).

Le DMP a pour but d’améliorer l’efficacité de la prise en charge et des soins du patient, car il sera accessible aux professionnels de son choix. Seul le médecin traitant du patient peut avoir accès à la totalité des informations, après que ce dernier lui donne son accord. Ensuite, chaque patient peut définir et autoriser (ou non) les accès aux autres professionnels de santé (médecin traitant uniquement ou tous les professionnels de santé).

Données sensibles

Les patients sont ainsi censés bénéficier d’une qualité accrue des soins délivrés ainsi qu’une personnalisation de l’expérience de soins. Les organisations sanitaires peuvent quant à elles mettre en place des alternatives moins coûteuses que les pratiques de prise en charge traditionnelles, en impliquant par exemple les patients dans les régions éloignées dans le processus de prévention et du suivi médical, surmontant ainsi les déserts médicaux et les inconvénients logistiques.

Les données médicales collectées via ces technologies permettent aussi aux professionnels de santé d’améliorer les diagnostics dans des délais limités, de fournir des traitements efficients en temps réel quel que soit le lieu et de mieux gérer les relations avec les patients. Présentation du dossier médical partagé (Santé Pratique Paris, 2018).

Malgré ces intérêts, la sensibilité des données médicales soulève d’importantes préoccupations et craintes de la part des patients par rapport à la confidentialité de leurs données. Certains y voient même les prémices d’une certaine forme de surveillance et de discrimination qui pourraient donner lieu à des dérives d’utilisation (utilisation des données médicales par la médecine du travail, ou modulation des tarifs des mutuelles).

Différents risques sont perçus par le patient, comme l’incertitude associée au fait de divulguer ses informations de santé personnelles, l’exposition à de nombreux problèmes inattendus, ou encore un potentiel élevé de perte associée au fait de divulguer des renseignements personnels sur sa santé dans le DMP.

Les résultats de notre dernière recherche confirment d’ailleurs que la réticence des patients à l’égard de l’adoption du DMP reste étroitement liée à leurs préoccupations personnelles en matière de confidentialité. Ils s’accordent cependant bien sur le gain en rapidité et l’utilité dans l’accomplissement des formalités de suivi de santé, l’amélioration de l’efficacité du suivi de santé et de la performance du patient en matière de surveillance de la santé.

Renforcer la confiance

La confiance envers les professionnels de santé joue donc un rôle clé dans la diffusion du DMP, ce qui souligne l’importance d’impliquer toutes les parties prenantes dans le processus de mise en œuvre. D’ailleurs, les professionnels de santé jouent aussi un rôle décisif dans l’adoption du DMP par les patients. La confiance mutuelle entre les professionnels de santé et les patients permet de les rassurer quant à l’utilisation de leurs données médicales et contribue ainsi à réduire leurs préoccupations et renforcer l’adoption du DMP. La gestion des données médicales n’est en effet pas anodine et représente des enjeux importants du fait de leur caractère spécifique et sensible.

Par ailleurs, il a été observé que la sensibilisation des patients aux risques pour la santé motive fortement l’adoption du DMP. Les pouvoirs publics seraient donc en mesure de dissiper ces réticences si la communication était axée sur les avantages de l’utilisation du DMP (supports visuels disponibles dans les salles d’attente des professionnels de santé, pharmacies, etc.) et la rigueur du cadre réglementaire.

Sur ce point, l’Union européenne pourrait définir le périmètre légal des dispositifs médicaux (application, objet connecté, logiciel, etc.) sur la base de son règlement de 2017 relatif aux dispositifs médicaux. En France, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) pourrait communiquer davantage autour de son rôle de garant de la conformité des technologies à travers le Règlement général sur la protection des données (RGPD).

Néanmoins, le recours aux nouvelles technologies dans le domaine de la santé ne doit pas être considéré comme une solution isolée pour un système plus efficient. Il doit être intégré dans le processus existant impliquant les différentes parties prenantes. Ainsi, une interaction collaborative avec les prestataires de soins pourrait justement être encouragée par l’intermédiaire du téléchargement et de l’utilisation de l’application mobile du DMP.

Article original paru dans The Conversation

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« Associer la responsabilité à la solidarité dans les systèmes de protection sociale »

C’est l’une des « Sept propositions pour une démocratie plus différenciée, plus personnalisée, plus participative » de la tribune du 25 janvier, basée sur le constat suivant dans le cadre de sa proposition n°6 : « Associer la responsabilité à la solidarité dans les systèmes de protection sociale »

et d’ajouter :

Ainsi, Martin Hirsch remet en cause le principe fondamental de l’accès aux soins gratuits de façon égalitaire, qui constitue un principe républicain essentiel pour la pratique de la médecine, mais aussi pour l’éthique médicale.

Si dans le cadre de la pandémie, on peut comprendre – sans pour autant approuver – qu’on ait envie de se poser cette question tant la non-vaccination pose un problème de santé publique du fait de la couverture vaccinale insuffisante, il se trouve que la proposition du chef de la plus grosse structure hospitalière de France n’a rien de conjoncturel, comme le démontre cette tribune. Il l’érige en principe. De là, on peut voir un doigt dans un engrenage choquant : tout comportement individuel qui ne respecte pas les recommandations de prévention peut être potentiellement sanctionné par privation de soins, à titre d’exemple, de l’absence d’examens de dépistage, le mauvais suivi d’un traitement prescrit, en passant par les mauvaises habitudes alimentaires source de nombreuses affections.

Finalement, on entre dans une notion de patient pollueur payeur, par analogie à la trace carbone pour l’environnement. Est-ce ce que l’on veut pour notre systèmes de soins universel ? Cela peut paraître une régression choquante.

Cette déclaration est-elle bien opportune ?

Si on sort du débat sur le fond , il y a aussi une interrogation légitime sur l’opportunité de lancer ce genre de débat qui vient, à nouveau, pointer du doigt une partie de la population et appuyer sur la fracture sociale . N’a-t-on pas plutôt besoin de rassembler aujourd’hui ? Le moment est peut-être venu, après plus de 2 ans de lutte contre le virus qui divise, de renouer les liens dans la société.
Et puis cette position vient alimenter clairement le discours des antivax et autres réfractaires à la politique sanitaire, qui prétendent qu’on veut faire des non vaccinés des bouc émissaires.
On peut aussi se demander s’il est pertinent que le Directeur général de l’AP-HP se lance dans l’attaque virulente du patient pollueur, cela peut paraître contradictoire avec la mission de l’institution et le rôle d’un très haut responsable de santé publique.

Et puis il y a ça, concernant le cas de l’AP-HP, qui met mal à l’aise (mise à jour article 27/01)

Citoyenneté : le curseur entre solidarité et responsabilité

La proposition suivante de Martin Hirsch, la 7e et dernière, est de « donner plus de contenu à la notion de « citoyenneté » » : comme une confirmation, il s’agit de faire prendre conscience aux personnes du rôle et impact de leurs actes sur la précieuse société, pour faire cesser la vision de l’État-providence ».

Mais la citoyenneté n’implique-t-elle pas aussi la solidarité ? Notion annoncée d’emblée mais finalement quelque peu éludée dans ce plaidoyer, qui peut faire percevoir cette 7e et dernière proposition comme ironique, vu la précédente qui remet en cause le principe de l’accès égalitaire aux soins de santé.

Dans ces temps de rupture et de fracture, peut-être aurait-on préféré à un discours clivant et stigmatisant, des propos plus orientés sur la solidarité santé et le « vivre tous ensemble » de la part du dirigeant de la symbolique AP-HP ex président d’Emmaüs.

Photo : Martin Hirsch en 2013, source Wikipedia

Mise à jour 29/01/2022 : correction de la citation introductive «  »Associer la responsabilité à la société dans les systèmes de protection sociale » : le mot « société » a été corrigé pour « solidarité » (erreur objective).

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Depuis le printemps 2020, la France a connu cinq vagues de contaminations dues au SARS-CoV-2 et ses différents variants (depuis 2021). Quelle est aujourd’hui la situation dans le pays ? Quel effet a l’arrivée d’Omicron, tant sur les hospitalisations que pour les enfants ? Et comment l’hôpital a-t-il adapté la prise en charge des patients atteints du Covid ? Analyse et prise de recul par le Pr Karine Lacombe, infectiologue et Cheffe de Service des maladies infectieuses et tropicales (Hôpital Saint-Antoine, Paris).

The Conversation-France : En France, où en est-on des vagues liées aux différents variants du SARS-CoV-2 ?

Karine Lacombe : Depuis novembre 2021, nous étions dans une cinquième vague où le variant Delta était majoritaire. Elle s’est manifestée par une augmentation des contaminations, qui s’est doublée 15 jours à 3 semaines plus tard d’une hausse des hospitalisations. Jusqu’à atteindre à la période de Noël un plateau élevé, lentement ascendant, des hospitalisations et des passages en réanimation. On comptait 245 admissions par jour en soins critiques mi-décembre, 285 fin décembre et 345 actuellement.

Et, spécificité de la séquence présente, avant même qu’on ait une inflexion des contaminations et surtout de l’occupation des services de réanimation, on a vu émerger mi-décembre avec l’arrivée d’Omicron une espèce de sixième vague venant chevaucher la précédente. On a assisté depuis fin décembre à une augmentation fulgurante des contaminations, mais sans que ça se traduise encore en hospitalisation : pour l’heure, les malades qui arrivent dans nos services sont surtout des patients Delta.

Nous procédons, chez les personnes hospitalisées, a des tests PCR combinés qui dépistent, entre autres, les SARS-CoV-2 et les virus grippaux. Pour l’heure, la grippe n’est pas encore trop présente mais ça va forcément monter. Et en cas de co-infection, comment va se comporter Omicron ? La grippe ? Les deux virus vont-ils entraîner des symptômes ? On ne peut pas savoir.

T.C. : C’est encore tôt, mais que pouvez-vous déjà observer concernant le variant Omicron ?

K.L. : Il est possible que ce variant ait des propriétés différentes de celles de ses prédécesseurs, telles qu’une extrême contagiosité et des signes cliniques qui ne sont pas exactement les mêmes. On note ainsi des spécificités au niveau des patients : on a d’un côté des malades porteurs de Delta qui arrivent avec un Covid clair à l’hôpital… et d’autres qui arrivent avec diverses pathologies et chez qui on découvre, en les testant à leur arrivée aux Urgences, la présence passée inaperçue d’Omicron. Dans leur cas, on ne peut pas vraiment parler d’un Covid, puisque le Covid est une maladie avec des symptômes bien définis (le principal étant une pneumonie hypoxémiante, c’est-à-dire nécessitant de forts besoins en oxygène) et ici absents, mais plutôt d’un portage asymptomatique.

Donc on a pour l’instant plus une autre forme d’épidémie qu’une simple nouvelle vague. Mais on est au tout début de cette sixième séquence, il est donc difficile de voir où ça va mener. On a toutefois les exemples de l’Angleterre et de l’Afrique du Sud, qui aurait déjà passé son pic et où il semblerait qu’Omicron ait causé moins de formes Covid graves. En Angleterre, actuellement, sur dix personnes qui arrivent aux Urgences pour Covid, une passe en réanimation ; habituellement c’est une sur cinq… C’est pour ça qu’on entend parfois dire qu’il est deux fois moins pathogène.

À quoi est-ce dû ? Aux propriétés intrinsèques d’Omicron… ou au fait que 75 % de la population est vaccinée (90 % en France) ? Il est encore trop tôt pour le dire, nous aurons des statistiques précises d’ici une quinzaine de jours.

T.C. : Y a-t-il déjà des données concernant les symptômes d’Omicron ?

K.L. : Les premières constatations cliniques que l’on fait, c’est qu’Omicron donnerait plutôt des formes d’affection « hautes » : de type pharyngite et laryngite, des maux de gorge qui évoquent les angines, le nez qui coule… Des choses touchant plutôt la sphère ORL, et pas le poumon profond à la différence de Delta. Chez les personnes vaccinées, en particulier ayant reçu trois doses, on a beaucoup de porteurs asymptomatiques ou développant de rares symptômes sur deux à trois jours – comme une espèce de grippe, avec un peu de mal de gorge, parfois un peu de fièvre, de courbatures et puis ça passe.

Il faut malgré tout rester prudent : la dernière semaine de décembre, 14 % des personnes hospitalisées pour Covid en réanimation chez nous avaient Omicron.

Autre point, nous avons 500 enfants hospitalisés en France pour un Covid (on ne sait pas encore si c’est Omicron ou Delta), soit le nombre le plus élevé qu’on ait eu – et 80 % n’ont pas de comorbidités. Ce qui est proportionnellement normal : avec plusieurs centaines de milliers de personnes qui s’infectent tous les jours, les enfants sont forcément touchés. Mais en l’occurrence, c’est une épidémie qui a été fulgurante chez eux et les jeunes adultes.

Et se pose la question des PIMS (syndrome inflammatoire multisystémique pédiatrique) qui peuvent toucher les enfants trois à quatre semaines après leur Covid. On a eu quelques cas avec les autres variants, qu’en sera-t-il avec Omicron ? C’est quelque chose qui inquiète, et on n’en saura pas plus avant février-mars. (Entre le 2 mars 2020 et le 26 décembre 2021, 826 cas de PIMS ont été signalés, dont 745 en lien avec le Covid-19. Le nombre de cas étant en augmentation depuis fin novembre indique Santé publique France, ndlr)

T.C. : Avec une telle propagation d’Omicron et la diffusion du vaccin, va-t-on arriver à l’immunité collective régulièrement mise en avant ?

K.L. : Peut-être par la force des choses… Mais ça ne serait pas une immunité homogène : il y aurait des niveaux différents au sein de chaque groupe de population, car l’immunité acquise par la vaccination est plus solide et dure plus longtemps que celle acquise par l’exposition au virus – et encore plus quand on est vacciné après infection. Malgré tout, ça devrait permettre de freiner la diffusion de l’épidémie – à moins qu’à un moment émerge un nouveau variant qui échappe totalement à notre système immunitaire.

C’est un peu ce qu’on voit avec Omicron, puisqu’il faut trois doses pour arriver à le maîtriser et que des personnes infectées par d’autres variants et non vaccinées se réinfectent facilement.

T.C. : Vous avez indiqué que la hausse des contaminations ne s’accompagnait pas (encore) de celle des hospitalisations. La prise en charge des patients a-t-elle évolué en deux ans ?

K.L. : Nous avons effectivement réalisé énormément de progrès : on adapte désormais le type de traitement au profil du patient et au stade de la maladie auquel il se trouve.

On considère, pour simplifier, que le Covid se déroule en deux phases : une virale, qui commence deux à trois jours avant le début des symptômes et persiste trois à quatre jours après ; puis une inflammatoire, où le virus est moins présent mais où le patient développe une réponse inflammatoire exacerbée. Les médicaments développés visent ces deux phases.

Au début de l’épidémie, comme on avait plutôt des malades en phase inflammatoire, on s’est surtout concentré sur l’évaluation de médicaments capables de « casser » cette réaction, puisque c’est l’emballement de nos défenses immunitaires qui amène en réanimation. Le premier qui a vraiment montré son efficacité est un corticoïde (le dexaméthasone). D’autres ont ensuite joué sur la modulation de la réponse immunitaire.

Ce qui a permis de diminuer la mortalité en réanimation par deux : avant elle montait jusqu’à 30 %, on culmine maintenant plutôt autour de 15 %.

Ensuite, on a ensuite progressé dans le traitement de la phase virale. Normalement, lorsque l’on est exposé au virus, naturellement ou par vaccination, on développe des anticorps capables de reconnaître l’intrus et de guider notre réponse immunitaire. Or, certains n’ont pas d’anticorps et risquent des formes sévères de la maladie : par exemple les personnes immunodéprimées – et les non-vaccinées.

Des traitements capables de mimer l’action de ces anticorps ont été mis au point, les plus probants étant les anticorps monoclonaux (créés en laboratoire contre une cible bien précise, ici la protéine Spike, ndlr). Autorisés chez les patients immunodéprimés, ils diminuent de 80 % le risque d’hospitalisation en cas de symptômes les cinq premiers jours de la maladie.

Malheureusement, plusieurs de ces anticorps monoclonaux (tel Ronapreve) très efficaces contre la souche originelle du SARS-CoV-2 et les précédents variants, dont Delta, ne marchent plus sur Omicron dont la Spike a beaucoup changé du fait de ses mutations (Evusheld restant en partie efficace).

Quand un malade arrive à l’hôpital, on fait donc toujours une analyse sérologique pour rechercher la présence d’anticorps. S’il n’y en a pas, on peut proposer l’injection de monoclonaux.

Un autre type d’antiviral existe, mais à l’efficacité moins établie. L’un n’a d’ailleurs pas eu son autorisation d’accès précoce en France (le molnupiravir, de MSD), et l’autre (développé par Pfizer) est en cours d’examen. Les données ne sont pas encore publiées et évaluées scientifiquement, juste annoncées dans des communiqués de presse.

T.C. : Existe-il des traitements préventifs ?

K.L. : Le meilleur est bien sûr le vaccin, qui protège des formes graves ceux qui peuvent, physiologiquement, faire des anticorps. Et ceux qui ne le peuvent pas, peuvent recevoir des anticorps monoclonaux. Pour ces publics vulnérables, dont les personnes immunodéprimées, on peut les injecter à titre préventif – c’est de la prophylaxie préexposition (avant d’être exposé au virus) ou post-exposition immédiate.

On les utilise aussi en curatif précoce dans les cinq jours après le début des premiers symptômes. Au-delà de ces cinq jours, si on est encore malade, c’est que s’installe une forme grave, en particulier pulmonaire. On a alors recours aux immunomodulateurs et corticoïdes.

T.C. : Comment l’hôpital se prépare-t-il, encore, à faire face ?

K.L. : On a recommencé à déprogrammer des actes de chirurgie… mais c’est de plus en plus difficile : du personnel est parti, épuisé, entraînant la fermeture de lits. On se bat de nouveau au quotidien pour réinventer des solutions. En essayant par exemple d’accélérer la sortie des patients en les faisant rejoindre plus vite, selon leurs besoins, des centres de rééducation, des maisons de retraite temporaires ou des centres pour SDF Covid, etc. de façon à pouvoir vider les lits et prendre de nouveaux patients.

Ou alors on « détourne » des lits de certaines unités, en changeant leur destination. Par exemple dans des secteurs dédiés à des bilans (diabète, cardio-vasculaire…), on va apporter tout le matériel nécessaire (respirateurs et autres) pour les transformer en unité de soin intensif adaptée au Covid.

Mais d’une part, ça veut dire que les soins et analyses des malades initialement programmés dans ces unités sont décalés, d’un mois, trois mois… Et d’autre part, c’est très compliqué logistiquement parlant, et épuisant physiquement et nerveusement pour les soignants. Un autre souci, avec un Omicron aussi contagieux, ce sont les arrêts de travail pour cause d’infection. Heureusement, avec la vaccination obligatoire des soignants, il n’y a pas de formes graves mais tout de même pas mal de personnel arrêté.

Avec ce variant, ça n’est peut-être pas tant la gravité de la maladie que la désorganisation de la société qui risque de s’en suivre qui va être le principal problème.

T.C. : Avec le recul, comment voyez-vous ces deux années écoulées ?

K.L. : Aujourd’hui, à chaque nouvelle vague, on a à gérer de nouvelles inconnues : comment les gens vaccinés vont-ils résister, quels signes cliniques vont dominer, comment « armer » (transformer) des lits supplémentaires en réanimation… Mais en 2020, on a vécu quelque chose d’inimaginable et on est passé juste à côté d’une terrible catastrophe.

On a réussi à faire face parce qu’on a été solidaires. À la fois à l’hôpital, où des liens très forts ont été créés et qui perdurent malgré la fatigue, et avec la population qui, quoi qu’on en dise, a été très impliquée. En un an, on en est par exemple à 90 % de vaccinés : qui l’aurait cru ? On ne se rend pas compte de l’effort logistique que représente un tel niveau de vaccination de la population, qui a elle-même accepté l’injection.

On a tendance à sous-estimer cela parce que ceux qui font le plus de bruit, c’est la minorité bruyante qui est contre (le vaccin, etc.) et ceux qui font de la désinformation. Globalement, on est tous allés dans le même sens.

On a été confronté à une crise sans précédent, qui nous a affectés mentalement, physiquement, socialement… Mais je pense que quand on va en sortir et qu’on se retournera sur ces trois années, même si notre démocratie a été mise en tension, on s’en sortira la tête haute.

Si j’ai un grand regret toutefois, c’est la difficulté de lutter contre la désinformation. Au nom de la liberté d’expression, on a laissé des sites diffuser en continu de fausses informations. On peut ne pas être d’accord sur certains points mais, à un moment, on ne peut pas aller contre la connaissance scientifique établie collégialement. Je ne parle pas des victimes de ces Fake-news, que l’on retrouve ensuite dans nos services, mais de ceux qui les promeuvent souvent dans un but économique ou personnel et qui abusent des publics vulnérables qui les écoutent. Cela, on n’a pas su le prendre en charge.

Karine Lacombe, Infectiologue, cheffe de service des maladies infectieuses de l’Hôpital Saint-Antoine, Sorbonne Université

Cet article est republié à partir de The Conversation sous licence Creative Commons. Lire l’article original.

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Good evening,

My 10-year- old daughter Savannah has also been diagnosed with MIS-C.
Positive asymptomatic on December 2, 2021 along with her symptomatic, 12-year-old brother.
On December 29th, she is having a sore throat with fever.
On the 30th, I call a doctor on duty, no worries, acetaminophen.
On the 31st, large lymph nodes in her neck, pain in her neck, and still fever. My husband takes her to the pediatric emergency room in Arras. He comes out with a diagnosis: viral angina, acetaminophen.
On the 2nd, her condition worsens again, I call a doctor on duty, I drive her while supporting her because she lost her balance and she is delirious at times.
Diagnosis: angina. Antibiotics, acetaminophen and ibuprofen alternated to control fever.
In the evening: vomiting.
On the 3rd, still fever, vomiting and diarrhea; she sleeps almost continuously.
On the 4th morning, she can’t walk anymore. I dial 18 (Emergency), they send a private ambulance, the ambulance drivers can’t take her blood pressure, they don’t understand. We are taken to the pediatric emergency room in Lens.
The blood pressure is 6, blood test and scanner.
Results are not good.
In the afternoon, kidney ultrasound.
She has acute renal failure. The results of the heart scan are not reassuring either. Around 5 pm, the pediatrician comes to see us to tell us that our daughter is going to be transferred by the SAMU (Emergency medical team) to Lille University hospital centre.
We arrive in Lille, the  shock trauma unit is waiting for us, blood pressure is 5, pulse is running… I have to answer some questions and I am told that we are going to head quickly toward the ICU.
One hour later, we can enter her room and the doctor asks us what we know about the situation.
Not much in fact, except for the renal failure.
Then, very calmly, he tells us about the MIS-C, unknown to us.
She HAS renal failure, myocarditis, encephalitis. He tries to reassure us and explains about the treatment.
On the 6th, she is a little better, her heart is recovering and her renal function is returning.
On the 7th pm, we are transferred to the Heart-Lung Institute in Lille. There we learn from an MRI that our daughter has suffered 5 ischemic strokes.
The days go by ups and downs.
High dose corticoids for 5 days to treat the encephalitis.

We went back home yesterday the 15th with oral corticosteroids, 60 mg per day and salt free diet for one month, then neurological re-evaluation in one month and cardio-check next Monday.
I have to point out that each time I had to a medical visit, I made it clear that she had Covid early December.
Now we are going to stimulate her every day at her own pace, hoping that she will have as little neurological damage as possible.

Thank you for your attention and alert those around you specifically. This crap is harmful to children.

Texte original

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Hier matin nous avons consulté rapidement une étude parue dans JAMA concernant une grosse cohorte sans avoir connaissance de vives critiques méthodologiques déjà faites par des spécialistes à son sujet.

Il s’agissait de :

Elle concluait que l’auto-diagnostic de Covid Long n’est pas suffisant pour conclure à un Covid long, ce qui nous a paru logique, et nous ne nous sommes pas attardé sur le sujet (on ne peut pas éplucher toutes les publications), signalant simplement la publication sur Twitter et notre remarque sur la nécessité évidente d’un diagnostic médical :

Plus tard, nous tombons sur la publication Twitter du Monde qui nous fait bondir sur l’exergue :

On notera la différence entre l’exergue : « Les manifestations du « Covid Long » ne SONT pas forcément…. »

et « ne SERAIENT pas forcément » dans l’article original : histoire d’enfoncer le clou sur les réseaux sociaux ?

Toujours est-il que nous réagissons sans même avoir lu encore l’article, bien conscient que la plupart des gens ne vont pas au-delà du titre, surtout quand l’accès est payant.
Le message peut être facilement perçu comme la mise en cause de l’existence du « Covid long » autrement que dans la tête de ceux qui revendiquent souffrir de cette affection.
Par ailleurs, on trouve le titre fort maladroit, car si les manifestations du Covid long ne sont pas liées à l’infection, c’est que par définition ce n’est pas le Covid long qui est en cause. Que l’auto-diagnostic, comme on le disait plus tôt, ne soit pas suffisamment fiable est une chose, de là à remettre en cause l’existence du Covid long, cela s’apparente à du dénialisme.

Nous décidons de mettre en priorité la lecture de cet article, et on ne sera malheureusement pas « déçu ».

• Les journalistes du Monde donne le ton : « une explosive et méticuleuse étude épidémiologique »
• « Une nouvelle terminologie, dite « Covid long », forgée par les patients, s’est peu à peu imposée »
  Ainsi, il s’agirait d’un concept émanant du peuple. Comme si 18 mois plus tard, le corps médical et les scientifiques ne s’étaient pas penchés sur cette entité clinique et sa prise en charge, comme si c’était une pure invention sortie de l’imaginaire et de souffrances psychologiques pures.
  Pour les journalistes, l’étude suggère ainsi que « c’est la conviction d’avoir été infecté par le SARS-CoV-2 qui est liée aux symptômes du « Covid long », plus que le fait d’avoir été bel et bien infecté »
  

Les critiques méthodologique sont évoquées à la décharge des journalistes y compris réaction de l’association AprèsJ20 qui critique la qualité de l’étude.

Mais l’analyse des journalistes se contente de mettre en avant les conclusions de plusieurs des auteurs de l’étude en les appuyant tout en rapportant de façon peu proportionné l’avis d’un seul scientifique pour lequel on met bien en avant qu’il n’ a pas participé à ce travail. Est-ce bien équitable ?

Où est le travail de journalisme scientifique dans cet article très orienté ?

En conclusion, l’article conclut en faisant le rapprochement du Covid long avec la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique, soit des syndromes cliniques sans étiologie déterminée , c’est-à-dire sans cause connue à ce jour.

La réaction de Jérôme Larché très impliqué historiquement et opérationnellement dans la prise ne charge du Covid long :

Très vite, les complotistes sur les réseaux sociaux se ravissent de ce dénialisme : pandémie inventée, maladie inventée, vaccin inutile, tout cela rentre on ne peut mieux dans la théorie conspirationniste.

Nous avons fustigé tout au long de la crise les médias coupables d’avoir fait tribune au complotisme, au dénialisme, à la pseudoscience et à leurs gourous.
18 mois plus tard, il faudrait espérer que des leçons soient enfin tirées.

L’association AprèsJ20 qui regroupe des malades du Covid Long a demandé un droit de réponse à cet article du Monde, Citizen4Science soutient cette demande. Espérons qu’elle sera entendue.

Arrive la question qui ne manque jamais dans ce type de « raisonnement », et qui a du mal à tenir compte de plus d’un ou deux paramètres à la fois : « Que penser de ces choix stratégiques qui, pour sauver des vies, en sacrifient tant d’autres par ailleurs ?
Cette assertion est éthiquement scandaleuse : elle sous-entend en général que les vies sauvées sont faibles en nombre et vieilles en âge ; elle ignore par ailleurs le fonctionnement d’une épidémie, notamment la réalité qui serait la nôtre sans les précautions prises jusque là.

La lettre demande le « rétablissement d’une stratégie favorisant le choix et l’implication individuelle et ce, à partir d’une information libre et éclairée« . Les mots sont dits : libre, individuelle.
Et là, précaution est prise pour parer à une critique : « ceux qui pourraient nous opposer ici la dangerosité du virus et la prévalence de la santé publique sur l’atteinte aux libertés individuelles, nous répondons que toutes les options de prophylaxie et de traitements ne sont pas étudiées pour nous permettre de vivre avec, en pleine conscience et responsabilité.« 
Sauf que cette précaution se base encore sur une contre- vérité, ignorant ― ou faisant semblant d’ignorer ― que les recherchent de traitements prophylactiques et curatifs ne cessent de proliférer. À moins qu’il ne soit fait allusion à ces fameux « traitements précoces » qui n’existent que dans l’imaginaire complotiste.

On découvre justement dans cette lettre la projection d’une intention de nuire, tonalité qui caractérise le complotisme : le gouvernement, qui maltraiterait, malmènerait et torturerait les citoyens, leur rajouterait une épreuve supplémentaire, en choisissant de les diviser. Pire encore, on nous présente un plan de torture savamment orchestré de la population, en s’appuyant sur un schéma en huit critères.

On nous fait rencontrer ensuite l’angoisse face à ce Réel qui s’est abattu sur la planète :
« les gens se retrouvent nus... ». Et bien non, justement, il existe une protection, vaccinale.
« … et en perte de repères dans un monde qu’ils ne reconnaissent plus« .
Beaucoup de gens partagent avec vos patients (et vous) cette expérience de vulnérabilité et cette angoisse, causées par ce même Réel. C’est lui qui nous fragilise. Personne ne cherche à le faire. Et cela bien que beaucoup de maladresses, dont certaines fâcheuses, puissent être reprochées à nos instances dirigeantes.
Il n’y a pas ici d’intention de nuire.

À vrai dire, vous citez votre code de déontologie sans en respecter le fond. Certes, ce code est attaché à « l’autonomie de la personne et en particulier son droit à l’information, sa liberté de jugement et de décision ». Néanmoins il n’exige pas de l’ériger en absolu comme l’est la liberté par certains, en ce moment. Le code est également, et heureusement, attaché au « respect de la personne dans sa dimension psychique ».
Ces valeurs, respect, autonomie, liberté, sont aussi relatives qu’interactives, c’est coextensif. Seul un solipsisme ou un total autisme permettent de concevoir une liberté totale et absolue ou une autonomie totale et absolue, qu’ « aucun prétexte » ne peut venir relativiser. Oui, « en aucun cas un psychologue ne saurait être l’instrument d’un pouvoir qui devient pathologique, malsain, intrusif et traumatique ». D’autres psychologues que vous, tout en regrettant certaines gestions de la crise par le pouvoir, considèrent que le seul pouvoir dont vous et nous tous sommes l’instrument aujourd’hui est celui du virus, qui exerce sa dictature sanitaire, face à laquelle nos instances tentent tant bien que mal de répondre.
Vous vous demandez « comment continuer d’accompagner des personnes vers une meilleure autonomie de pensée si nous sommes nous-mêmes assujettis à une pensée unique« .
Pourquoi vous sentez-vous assujettis à une pensée unique ? C’est un vrai problème pour les personnes que vous accompagnez et dont la pensée, d’ailleurs, doit garder des chances d’être différente de la vôtre.
Vous considérez la « contrainte normative » comme « changeante, aléatoire et arbitraire« . Cette contrainte est celle du principe de réalité qui s’oppose, comme vous devez le savoir, au principe de plaisir. Le caractère changeant et aléatoire est ce qui a déboussolé beaucoup de gens, en réalité tous ceux qui n’ont pas compris que la science, quant à ce virus, avance pas à pas, et qu’une vérité aujourd’hui peut être en effet contredite ou nuancée demain.
Quant à l’arbitraire, ce n’est pas celui des décideurs mais encore une fois celui du Réel.

Votre tribune nous apparaît comme un nouvel angle d’attaque pour ajouter à la cacophonie ambiante à propos de la crise sanitaire ; elle n’apporte rien de constructif, attise le ressentiment sur base d’idéologie complotiste.

Au final, après les médecins hors de leur spécialité et les sociologues hors de leur champ de compétence, France-Soir nous apporte des psychologues qui questionnent surtout quant à leur approche de la psychologie et notamment de son code de déontologie, et où semble poindre surtout l’idéologie. Est-on en train d’instrumentaliser à son tour une nouvelle discipline, la psychologie, alors que l’on nous parle de « respect de la personne » ?
On imagine bien France-Soir nous répondre : ah mais attention, ces psychologues sont « indépendants » ! La rhétorique de l’indépendance pour ce blog, on la connaît, se targuant lui-même d’indépendance. Indépendance de quoi ?
Décidément, les choix éditoriaux assumés par M. Xavier Azalbert sont bien étranges, du point de vue, on y revient, de la déontologie. Journalistique.

J’aime pas trop me plaindre mais là je pète un câble je suis épuisé et je suis en colère.
Aujourd’hui j’ai un patient qui est mort du covid, 60 ans, en pleine forme. C’est le troisième cette semaine. J’ai annoncé à une fille de 12 ans qu’on allait mettre son papa sous assistance respiratoire. Et j’ai intubé un autre monsieur encore dans un état gravissime.

C’est mon boulot. C’est dur, psychiquement. C’est atroce d’annoncer à des gens que leur mari, leur papa, leur frère, est mort. Je ne m’y ferai jamais.
Mais c’est mon taff.

Mais ce qui me met dans une rage folle, c’est que ces morts étaient évitables.

Ça fait des semaines que le conseil scientifique dit qu’il faut confiner. Que les autres pays le font. Que les soignants préviennent.
Et que plein de gens « lambda » demandent le confinement en se disant bien qu’il vaut mieux 2 mois stricts que 6 mois de demi-mesures avec un confinement quand même à la fin.
Mais non. Notre président a lu tellement d’étude qu’il pourrait présenter l’agrégation d’épidémiologie. Et « ça serait un formidable coup politique si on réussissait sans confiner »
Ça fait 3 mois qu’on voit Castex et Véran venir tortiller du cul à la télé tous les jeudis pour dire que « la situation est grave et nous allons peut-être prendre des mesures plus strictes » puis que « nous allons demander aux préfets de discuter avec les maires pour décider de peut-être prendre des mesures un peu plus stricte » puis que « nous allons confiner l’île de France mais en gardant les églises les opticiens les coiffeurs et les disquaires ouverts ».

Putain mais 300 morts par jour quoi.

Et puis on change chaque semaine les critères pour dire que ça va pas. « Tant que les réas sont pas pleines ça va » et puis « elles sont pleine mais on peut évacuer par tgv mais ça va ».
Mais depuis quand être admis en réa c’est acceptable ?? C’est un malade sur trois qui meurt, et pour les autres des semaines d’hospitalisation et des séquelles prolongées.

Oui mais les français sont épuisés qu’il dit. Il est trop tôt qu’il dit.

Alors qu’on est épuisés par 6 de couvre-feu et qu’on sait tous très bien que plus on attend plus il faudra être sévère et plus mal on sera encore.
Et que le bien être psychologique des français ils en ont rien à foutre, ça laisse crever de faim les étudiants balek.
Et je parle même pas de la gestion affligeante et calamiteuse de la vaccination.
Et ça vient visiter les gens à l’hôpital et ça met des tapes sur le dos et ça fait des journées pour les soignants le 17 mars.
Mais franchement qu’ils aillent bouffer le sol.
Ils sont coupables. Coupables de tous les morts du covid qu’on aurait pu éviter, de tous ceux qui ne mourront pas mais qui auront des séquelles, de tous ceux qui vont mourir parce que on ne va pas pouvoir les soigner parce que les lits sur lesquels je suis sensé les prendre sont occupés par des patients qui ont le covid. Ils sont coupables parce qu’ils choisissent sciemment de ne pas prendre les mesures qui s’imposent.
Parce que par IDÉOLOGIE et CALCUL POLITIQUE ils acceptent que des gens crèvent. Parce que pour que les gens travaillent et dépensent et consomment on ne va surtout pas forcer les entreprises à faire du télétravail et on ne va surtout pas fermer les écoles ça bloquerait les parents.
Et on va leur dire que se contaminer c’est un « risque à prendre » parce que l’école « ça permet aux enfants défavorisés de manger à leur faim » comme si ils en avaient quelque chose à foutre alors qu’ils s’en battent les c* des pauvres et de l’école d’habitude.

Et ça OSE venir dire à la télé que notre stratégie est la bonne, qu’on fait mieux que nos voisins.

Ma rage contre eux est incommensurable. J’espère qu’ils répondront de leur inaction criminelle devant la justice.

Le fond de ma pensée envers ces ordures je peux pas le dire ça irait contre les règles de bienséance de ce réseau.

Ce soir Henria n’est plus. Son mari vient de me prévenir par Sms.
Je suis triste. Je viens de perdre cette patiente qui m’était chère, une grande dame comme il ns arrive d’en rencontrer dans notre carrière de médecin. Nous nous sommes rencontrées en 2019, un vendredi soir aux urgences.

Elle venait pour la Nieme fois avec un tableau de constipation. Mais cette fois ça ne passait pas. Le scanner montrait une sténose du sigmoïde avec une occlusion colique d’amont. Il y avait aussi quelques lésions de carcinose. Henria avait eu 1 cancer du col traité 7 ans plus tôt.

En entrant dans sa chambre j’ai vu une femme de 51 ans très élégante. Je lui ai expliqué que quelque chose bloquait, que ça pouvait être plein de choses et qu’il fallait faire une poche.
Quand je l’ai opérée j’ai découvert une maladie généralisée. Je l’ai vite adressée à l’onco pour radio chimio.

On s’est revues pendant son traitement pour un prolapsus de sa stomie que j’ai fini par opérer.
En février 2020, elle est revenue pour de violentes douleurs en rapport avec une rechute.L’onco a voulu reprendre la chimio mais souci uro associé (uretères envahis), ça a traîné…

À chaque fois je faisais le lien avec l’onco. Un jour de mai, elle a beaucoup vomi ; je leur ai dit de venir aux urgences. Le scanner n’était pas bon. L’occlusion touchait l’intestin grêle avec un estomac très gros. Je leur ai annoncé à elle et à son mari qu’elle était condamnée.
Mais qu’on ferait tout pour la faire vivre le plus longtemps et le mieux possible. Les gastro et les radio interventionnels ne voulaient pas faire de gastrostomie avec la stomie déja en place. J’ai donc demandé à une autre équipe qui a accepté. Cela lui a permis de boire et d’évacuer le trop plein.
Elle n’était plus alimentée que par des perfusions. Elle a repris une1 chimio mais les plaquettes chutaient et elle a enchaîné les infections (urinaires, PAC)… on a décidé de lui foutre la paix.
Un week-end d’octobre, son mari m’a alertée par Sms pour de violentes douleurs.
Idem les urgences et là : occlusion de grêle à anse fermée (urgence chir). De 65 kg elle ne faisait plus que 30 kg. J’ai été franche. « Si je ne l’opère pas, elle meurt, si je l’opère, je ne sais pas trop ce que je vais trouver ni pouvoir faire. Elle était prête à y retourner…
J’ai donc opéré, tombant sur une énorme magma tumoral et par chance un morceau de l’anse que j ai réussi à mettre en stomie. La 3e sur ce petit abdomen de 30 kg.
Je l’ai recroisée un midi de novembre dans un resto. Elle buvait un jus de fruits frais. Je la croyais déja partie.

Non Henria a enchaîné les jours avec un courage et une dignité sans pareil. Je suis allée la voir en sortant de mon concours de PH. Elle était en soins pal, souriante comme toujours et pourtant si affaiblie. Je savais au fond de moi que c’était la dernière fois que je la voyais.

Depuis la Covid, j’ai fait je ne sais pas combien de certificats pour sa sœur qui vit en Belgique. J’espère qu’elle était à coté d’elle ce soir. Son mari a été exemplaire très présent, très aimant. Je déconnais souvent avec elle, parlais de tout et de rien, tout en regardant les stomies…

On fait certes un métier de technicien… mais on partage des moments extrêmes avec nos patients aussi bien quand ils sont éveillés que quand on a les mains dans leur ventre. Ils n’en ont pas conscience. Cela vaut il mieux parfois…