Activistes santé sur les réseaux sociaux : appel à la transparence
La pandémie de Covid-19 a suscité de nombreuses vocations d’activistes de la santé publique sur les réseaux sociaux. Tout le monde se sent l’âme d’un spécialiste pour parler vaccination, éduquer le public, parler épidémiologie et de l’intérêt ou non du port du masque.
Il y a deux ans, en août 2020, après la première vague de Covid-19, l’infectiologue Gilles Pialoux faisait le constat suivant dans une interview à L’Express : « En France, il y a désormais 65 millions de covidologues. Tout le monde a un avis sur cette question, que vous soyez philosophe ou « expert » à la retraite. »
Soit. Après tout, chacun peut bien s’exprimer. Quand on le fait publiquement, on peut néanmoins se soucier de la perception du public. Et quand on est « activiste », on « milite » pour qu’elle soit particulièrement entendue et fasse référence.
« L’information éclairée » pour le respect du public
Qu’il s’agisse d’affirmations, d’explications, de thèses ou de propos militants, respecter le public c’est lui permettre de former son jugement en fournissant toutes informations de contexte utiles.
Dans un domaine technique comme en sciences ou en santé, surtout quand on se place en expert et/ou en activiste, décliner son champ d’expertise est un élément de contexte essentiel. Il ne s’agit pas de jouer sur l’argument d’autorité, mais d’éclairer l’auditoire : qui parle ? d’où vient-il ? Quel est son bagage technique ? Quels sont ses liens d’intérêt ?
Les citoyens non spécialistes du domaine technique sont amenés à accorder un niveau de confiance à l’orateur ou l’expert, ne pouvant vérifier à la source. Donner les informations de contexte, c’est permettre aux auditeurs d’attribuer ce niveau de confiance, de prendre la distance nécessaire le cas échéant.
Étalon-or : l’expert indépendant
Logiquement on peut imaginer que le discours le plus fiable émane de l’expert dans son domaine de compétence et non soumis à conflits d’intérêt, s’exprimant ainsi objectivement sans influence de liens d’intérêt.
Or sur les réseaux sociaux, les experts qui s’expriment hors de leur domaine de compétence sont légion. On en parle abondamment dans notre saga « Expertises et experts » afin de sensibiliser le public et lui permettre de prendre du recul. On le sait, selon le principe de Dunning-Kruger, très souvent, moins on a d’expertise dans un domaine, plus on en parle avec excès de confiance.
L’indépendance, maintenant. Pour faire des expertises légales, les tribunaux s’appuient sur des experts indépendants triés sur le volet, faisant partie de listes et ayant prêté serment (d’expertiser en toute indépendance). Car on peut être expert, mais être sous influence de ses liens d’intérêt, consciemment ou non.
La transparence sur les affiliations en toutes circonstances
Prenons l’exemple très à la mode depuis la crise sanitaire : l’expert qui parle publiquement de médicaments et vaccins contre le Covid.
De faux procès ont été intentés début 2020 à des médecins chercheurs qui mènent des essais cliniques, pourtant soumis à des protocoles cliniques qui les empêchent, par conception, d’influer sur le résultats des essais thérapeutiques dont ils parlent. Ces experts n’ont aucun lien de subordination avec les laboratoires pharmaceutiques. En revanche, quand on est employé de l’industrie pharmaceutique, la subordination est de fait. Si l’on parle santé et médicaments publiquement, en étant employé de l’industrie santé, cela ne veut pas dire que l’on parle au nom de son employeur. Mais c’est une information de contexte à laquelle le public a droit, pour son information éclairée.
C’est pourquoi la norme et les recommandations des laboratoires pharmaceutiques envers leurs employés qui s’expriment sur les réseaux sociaux est la transparence : indiquer son affiliation, que l’on parle à titre personnel ou pas.
Publications formelles : même combat
La problématique est identique sur les réseaux sociaux et dans les publications plus formelles que peuvent être les tribunes dans la presse et les publications scientifiques. Le public a le droit de savoir qui parle, ses expertises/expériences et ses liens d’intérêt significatifs. L’enjeu : apprécier un discours, une position ou une démonstration en connaissance de cause.
Étude de cas issue du réseau social Twitter
L’exemple suivant illustre parfaitement notre propos, de l’activisme de réseau social aux communications formelles, à l’impact délétère de l’opacité d’intervenants :
La lecture des échanges qui découlent de cette publication sont très instructifs.
Citizen4Science avait été interpellée à ce sujet et notamment ceci :
L’opacité génère malheureusement la suspicion et alimente le complotisme, dont ni la science ni ses acteurs, industriels ou non, ont besoin :
Citizen4Science était intervenue sur le réseau social, prônant la transparence, dans l’intérêt de toutes les parties prenantes
Comme nous l’indiquions plus haut et pour confirmation, les laboratoires pharmaceutiques dans leurs guidelines concernant l’expression publique de leurs employés ont le plus souvent une position qui est de préconiser la transparence systématique à leurs employés sur leur affiliation pour leur déclarations publiques.
Politique Novartis : affiliation apparente, en toutes circonstances
Nous avons interrogé Novartis sur sa politique en la matière. Voici la réponse au niveau corporate (Groupe), qui nous a été fournie via Novartis France :
« Novartis est conscient de l’importance de la technologie numérique dans la vie personnelle et professionnelle de ses employés. C’est pourquoi nous encourageons et recommandons à chacun d’entre eux de suivre des directives simples. Nos recommandations préconisent une transparence totale car nous pensons que c’est une condition pour établir la confiance avec nos parties prenantes et la société. Elles incluent la divulgation de leur affiliation avec Novartis et la déclaration que leurs opinions personnelles sont entièrement personnelles. »
Nous voilà rassurés tant sur la fiabilité de nos expériences que sur le plan du bon sens et de la déontologie.
Activistes de réseaux sociaux et publications
Les activistes de réseaux sociaux, sous bannière « Twitter médical » ou « NFM » (No Fake Med) regroupent des intervenants issus de leurs rencontres sur internet. Des rencontres souvent improbables avec à la clé des profils disparates : scientifiques et non scientifiques, experts dans leur domaine ou hors de leurs domaine de compétence.
Exemple pour une tribune collective :
S’agissant d’une tribune visant des fraudes médicales en lien avec le Covid, on voit ici 3 auteurs « non affiliés », sans aucune mention de leur qualité ou profession. Cela laisse quand même dubitatif.
Néanmoins parmi eux, la mention suivante est portée dans la tribune :
Ailleurs, ces mêmes « non affiliés » se qualifient de « chercheurs indépendants ».
Le « changement de casquette » au gré du vent, du sujet ou du support, ou pour d’autres l’absence totale de mention de qualification ou profession nous laisse perplexe.
Existe-t-il des recommandations officielles pour les publications ? Nous avons interrogé Hervé Maisonneuve, médecin et rédacteur biomédical, spécialiste de l’intégrité scientifique dans les publications, et auteur du blog « Revues et Intégrité », que la Rédaction vous recommande pour son excellence.
Hervé Maisonneuve : « la transparence : au minimum, déclarer les liens d’intérêt avec l’emploi »
L’expert nous indique ne pas connaître de recommandations spécifiques des associations de rédacteurs de l’industrie pharmaceutiques (l’AMWA américaine et l’EMWA européenne).
Il suggère d’indiquer son « affiliation principale à l’industrie XXX et mettre une note du type ‘Ce travail n’engage pas la société XXX et n’engage que son auteur ».
et « éventuellement ‘Chercheur indépendant, ville, pays’ (adresse postale personnelle ???) en déclarant le lien d’intérêts : ‘XX est employé de la société XXX, et a/n’a pas d’actions de cette société' »
Hervé Maisonneuve rebondit en nous posant la question suivante : « Est-ce que le chercheur doit informer son employeur avant publication ? que faire si l’employeur s’oppose ? il faut voir le contrat de travail et chaque situation est particulière. Le chercheur peut publier avec une opposition de l’employeur… mais il devra gérer son avenir. »
Nous partageons bien évidemment la recommandation de transparence, en particulier quant à l’affiliation principale. Et ce qu’elle que soit le sujet abordé, et dans le sillage de la position du laboratoire pharmaceutique que nous avons questionné, qui préconise des règles simples de transparence totale et universelle.
L’avis de Novartis pour les publications de leurs employés hors cadre professionnel
Le Groupe nous répond, confirmant la règle unique : transparence totale avec affiliation clairement indiquée :
« Dans le cadre de son engagement en faveur d’une transparence totale des publications, Novartis soutient la divulgation complète de tous les conflits d’intérêts réels et potentiels de nature financière et non financière par tous les auteurs, rédacteurs et autres contributeurs aux publications qui pourraient être perçus comme biaisant leur travail ou influençant de manière inappropriée leur jugement professionnel. »
« Tout comme nous recommandons à nos collaborateurs de faire preuve de transparence quant à leur affiliation à Novartis sur les réseaux sociaux, nous les encourageons à faire preuve de transparence vis-à-vis de leur lectorat dans les publications ou articles qu’ils publient, en distinguant clairement leurs opinions personnelles de leurs activités professionnelles. »
L’enjeu : la qualité du débat public et la confiance en la science et en ses acteurs
La transparence est un enjeu essentiel pour la qualité du débat public, et la lutte contre la défiance en la science, et on l’a vu, le complotisme. Les laboratoires pharmaceutiques sont très conscients de ces enjeux et délivrent à leurs employés des lignes directrices claires. À eux de jouer le jeu, pour la confiance et la respectabilité de tous et chacun.
Quant aux activistes sans affiliation, parfois non scientifiques, peut-être ont-ils tout à gagner en déclinant leurs qualifications, montrant ainsi que la science est un bien de l’humanité qui lui appartient ainsi qu’à chaque citoyen.
Mise à jour le 17/10/2022 : floutage du nom de l’intervenant dans l’exemple illustratif et suppression des liens vers les fils Twitter concernés, pour ne pas l’exposer à titre personnel.
Pour aller plus loin…
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