Le décryptage des symptômes du COVID long est lent et laborieux, tant pour les malades que pour leurs médecins
par Allison Navis, Icahn School of Medicine at Mount Sinai
Mon premier patient ce jour-là était une femme d’une quarantaine d’années, marathonienne invétérée, qui avait contracté le COVID-19 en mars 2020. Aujourd’hui, 13 mois plus tard, elle a remarqué qu’elle se sentait toujours fatiguée et essoufflée. Elle a également remarqué que son cœur accélérait chaque fois qu’elle marchait. Elle a déclaré avoir des maux de tête quotidiens, des engourdissements et des picotements dans les jambes, et des difficultés de mémoire, ce qui a affecté son travail.
Cette femme venait me voir, moi, neurologue spécialisée dans les maladies infectieuses, pour des symptômes que nous, médecins, connaissons maintenant trop couramment sous le nom de COVID long.
Bien que nous n’ayons pas encore fixé une définition précise du COVID long, nous le considérons généralement comme la persistance ou le développement de nouveaux symptômes qui durent plus de quatre semaines après la guérison du COVID-19. Le COVID long implique souvent une constellation de symptômes affectant de nombreuses parties du corps, mais les plus fréquemment rapportés sont fatigue, essoufflement, douleurs thoraciques, modifications cognitives, maux de tête, modifications sensorielles et douleurs.
Un an et demi après le début de la pandémie de COVID-19, on ne sait toujours pas combien de personnes sont touchées par le COVID-19 long. Certaines données suggèrent que 4,5 % des personnes infectées par le COVID-19, soit environ 1 sur 22, présenteront des symptômes au-delà de huit semaines après l’infection, tandis que d’autres études font état d’un pourcentage plus proche de 49 %. Certaines études montrent que parmi les personnes hospitalisées pour COVID-19, jusqu’à 63 % continuaient à présenter des symptômes, en particulier de la fatigue ou une faiblesse musculaire, six mois plus tard.
En avril 2020, en raison du nombre écrasant de patients que nous avions, on m’a soustrait à mes fonctions habituelles de neurologue et on m’a demandé de m’occuper des patients d’une unité COVID-19 à l’hôpital. C’était la première fois que je voyais à quel point les gens étaient malades et l’étendue des dégâts que le virus pouvait causer. Étant donné la gravité de la maladie, nous craignions que de nombreuses personnes aient besoin de soins de longue durée.
Mon institution, Mount Sinai, a donc décidé d’ouvrir l’un des premiers centres multidisciplinaires de soins post-COVID. On m’a demandé d’être le neurologue clinique principal de ce centre. Depuis lors, j’ai personnellement vu plusieurs centaines de patients atteints de COVID-19 long et j’ai travaillé sur des études de recherche dans le but de démêler les complexités de ce qu’il survient lors de cette pathologie.
La nature déroutante du COVID long
Si des données sur le COVID long ont commencé à émerger, on en sait moins sur les symptômes neurologiques. Les symptômes neurologiques les plus courants semblent être des modifications cognitives, notamment un « brouillard cérébral », comme une léthargie et un manque d’acuité, ainsi que des maux de tête, de modifications sensorielles, des douleurs musculaires ou nerveuses et une perte d’odorat.
Nous constatons également de nombreux cas de « dysautonomie », c’est-à-dire une altération de la régulation du système nerveux qui contrôle le rythme cardiaque et la pression artérielle : la partie « combat ou fuite » du système nerveux. Cette affection peut entraîner des sensations d’accélération du cœur et des vertiges.
La difficulté de comprendre le COVID long réside en partie dans le fait que de nombreux symptômes, comme la fatigue et le brouillard cérébral peuvent provenir de diverses affections, allant de modifications hormonales ou métaboliques à la perturbation du sommeil ou à la dépression. Essayer de déterminer une ligne directe entre la cause et l’effet dans le grand public, indépendamment de l’infection par le COVID-19, ne conduit souvent pas à des réponses claires.
Bien que de nombreuses personnes souffrant de COVID-19 depuis longtemps aient tendance à signaler les mêmes symptômes généraux, il est probable que différentes causes sous-jacentes conduisent à ces symptômes chez différentes personnes. Par exemple, le syndrome post soins intensifs (PICS) peut survenir chez toute personne ayant effectué un séjour prolongé dans une unité de soins intensifs, qu’il soit lié ou non à la COVID-19. Le PICS est causé par une immobilité prolongée, une ventilation mécanique et des changements métaboliques qui se produisent lors d’une maladie ou d’une infection sévère. Les symptômes du PICS chevauchent souvent ceux du COVID-19.
Pour d’autres symptômes, comme les douleurs articulaires ou dorsales, les médecins peuvent être en mesure d’identifier une cause, comme l’arthrite ou le pincement d’un nerf. Mais la question reste de savoir si ces douleurs étaient déjà présentes avant l’infection par le COVID-19 et si l’infection a simplement déclenché une réaction qui a permis de démasquer la douleur, ou s’il s’agit de nouveaux développements dans l’organisme du patient.
De plus, de nombreux examens diagnostiques redeviennent normaux ou montrent des changements communs et non spécifiques. Nous n’observons pas d’accidents vasculaires cérébraux, de lésions ou de changements inflammatoires généralisés à l’imagerie. Nous pouvons observer de petits changements dans les vaisseaux sanguins, connus sous le nom de modifications ischémiques microvasculaires, mais celles-ci sont extrêmement courantes chez toute personne souffrant d’hypertension, de diabète ou même de migraines. Et les examens nerveux des bras et des jambes peuvent montrer des lésions dans certains cas, ce que nous appelons neuropathie. Mais ce n’est pas toujours le cas, et ces lésions peuvent survenir indépendamment du statut COVID-19. Il est donc difficile d’établir un lien direct avec le COVID-19.
Ce que nous savons
Cela ne signifie pas que nous sommes totalement désemparés quant à ce qui se passe. La constellation de symptômes ressemble à un syndrome post-viral, qui désigne des symptômes prolongés après une infection. Parfois, l’infection provient d’une source connue, comme le virus d’Epstein-Barr (qui cause la mononucléose), mais souvent les symptômes font suite à une maladie virale générale.
De nombreuses personnes souffrant de ces affections déclarent avoir souffert d’une maladie de type viral, puis d’une fatigue persistante, d’un brouillard cérébral et d’autres symptômes que nous observons souvent chez les personnes souffrant de COVID long. La similitude des symptômes suggère que le COVID long n’est peut-être pas propre au COVID-19 mais plutôt un processus post-infectieux général.
Les symptômes du COVID-19 long peuvent également ressembler de près à ceux de l’encéphalomyélite myalgique, souvent connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, ou à une autre maladie mal comprise appelée syndrome de tachycardie orthostatique posturale. Ces deux pathologies sont associées à une fatigue, une dysautonomie et au brouillard cérébral, entre autres symptômes. Les chercheurs ne comprennent pas encore les causes de ces deux affections. Mais les médicaments pour les symptômes, le rythme de l’exercice et la thérapie physique peuvent être utiles à la fois pour l’encéphalomyélite myalgique et le COVID long.
Que font les chercheurs à partir de là ?
Je dis souvent à mes patients que des résultats de tests normaux ne signifient pas que tout est normal. Nos tests ne sont peut-être pas assez sensibles, ou nous ne regardons pas la bonne chose, ou encore nous devons développer de nouveaux examens. Les évaluations neuropsychologiques peuvent fournir des informations formelles sur le fonctionnement cognitif et montrer des modifications de la mémoire, de l’attention, du langage ou de la résolution de problèmes. Ces résultats peuvent être utiles pour déterminer les stratégies de réadaptation en cas de brouillard cérébral, mais malheureusement, ils ne sont pas conçus pour expliquer pourquoi ces modifications se produisent.
L’imagerie du cerveau, par IRM ou tomodensitométrie, n’a jusqu’à présent pas fourni beaucoup d’informations sur la cause sous-jacente. Si c’est le cas, d’autres types de scanners, tels que les IRM fonctionnelles, capables d’obtenir de meilleures images ou d’étudier les changements métaboliques dans le cerveau, pourraient être utiles. Cependant, ces examens ne sont pas couramment disponibles en dehors de la recherche.
Parmi les autres études susceptibles de nous éclairer sur la cause sous-jacente des symptômes, citons les analyses de sang qui pourraient révéler des élévations des marqueurs auto-immuns ou des modifications hormonales. Le système immunitaire implique un équilibre entre de nombreux facteurs, et une régulation défectueuse de ce système après une infection peut provoquer une inflammation ; ceci, combiné à des modifications hormonales ou métaboliques, pourrait potentiellement conduire à des symptômes prolongés du COVID-19. Bien qu’il ne s’agisse pas de réponses, elles offrent des pistes potentielles et des indices supplémentaires à explorer par les chercheurs.
Pour mieux comprendre le COVID long, nous devons avoir une idée claire des personnes touchées. Si les communautés de couleur ont souvent été plus sévèrement touchées par le COVID-19, elles sont également susceptibles d’être sous-représentées dans les études.
Par conséquent, les chercheurs doivent s’adresser à un large éventail de communautés pour s’assurer de bien comprendre qui est touché par le COVID long, ainsi que les facteurs de risque qui pourraient être en jeu dans la détermination des résultats à long terme. La recherche doit également se concentrer sur une meilleure compréhension des maladies moins connues, comme l’encéphalomyélite myalgique, car elles semblent ressembler le plus à ce que nous observons.
L’objectif ultime de la compréhension du COVID long est de trouver comment l’empêcher de survenir, et d’éviter autant de souffrance que possible. Bien que j’aie vu des personnes se rétablir d’un COVID long, j’ai de nombreux patients qui continuent de souffrir plus d’un an après. Cela a également affecté les soignants dont le but est d’aider les autres à guérir, mais qui se retrouvent avec peu de réponses à fournir. Jusqu’à ce que la recherche apporte plus de réponses sur ce qui pourrait causer le COVID long, nous en sommes réduits à essayer de minimiser les symptômes et à attendre.
Traduit par Citizen4Science – Lien vers l’article original