Synthèse audition publique « Symptômes prolongés après Covid, ou Covid long » du 8/04/2021, OPECST, Assemblée nationale

Présidence : M. Cédric Villani
Personnes auditionnées (hors parlementaires) :

• Mme Pauline Oustric, présidente de l’association de patients « Après J-20 » ;
• Dr Nicolas Noël, interniste (Bicêtre), membre du groupe d’étude COMEBAC ;
• Dr Thomas de Broucker, chef du service de neurologie à l’hôpital Delafontaine ;
• Pr Dominique Salmon-Céron, présidente du groupe de travail sur le Covid long à la
  HAS ;
• M. Olivier Robineau, coordinateur de la stratégie Covid long de l’ANRS-maladies
  infectieuses émergentes ;
  
  Ce document est notre synthèse après écoute intégrale (durée 2h) des présentations faites par les intervenants présentés ci-dessus,
  ainsi que les échanges qui ont eu lieu entre les intervenants, les rapporteurs et le président qui a relayé les questions posées en ligne lors de l’audition. L’intégralité de l’audition publique peut être consultée via ce lien.

Caractérisation du Covid long

1. Symptômes prolongés, persistant au moins 4 semaines après leur apparition ;
2. Symptômes fluctuants : apparaissent en phase aiguë, disparaissent puis reviennent sous forme de crises, avec plusieurs rechutes possibles ;
3. Symptômes multisystémiques : respiratoires, cardiaques, neurologiques, vasculaires, dermatologiques, ORL, digestifs.

NB : une RT-PCR ou une sérologie négative ne doivent pas exclure un diagnostic de Covid long (voir 2^e hypothèse sous-chapitre « les causes »).

Principaux symptômes 

• Fatigue majeure (physique et psychique) empêchant les actions du quotidien ;
• Signes neurologiques : maux de tête, difficultés de concentration, troubles de l’attention et de la mémoire, fourmillements persistants ;
• Signes cardio-thoraciques : hyperventilation, douleurs, essoufflement ;
• Signes psychiatriques : anxiété, dépression, insomnie persistante, syndrome de stress post traumatique ;
• Autres : digestifs (diarrhée), dermatologiques (éruptions), articulaires (douleurs).

Physiopathologie

La physiopathologie n’est pas encore définie. Les données de littérature sont très limitées et il y a peu de données d’imagerie. En particulier concernant les symptômes neurologiques : les IRM, EEG et examens neurologiques des patients sont négatifs : il n’y a pas d’élément permettant d’identifier une zone touchée par une pathologie. Ce qui en soi est plutôt bon signe, car s’il y a des périodes sans symptôme c’est qu’a priori il n’y a pas de lésion définitive (neurologique, vasculaire…).

Les patients présentent toutefois des signes objectifs d’atteinte d’organes, notamment au niveau cérébral au vu des troubles de mémoire, de concentration, possiblement avec dérèglements métaboliques de certaines régions profondes du cerveau. Des troubles du système nerveux autonome sont parfois objectivés. Des atteintes du cœur comme des péricardites et myocardites, des troubles de l’odorat… Manifestations souvent fluctuantes et imprévisibles.

Ces symptômes sont proches de ce que l’on constate dans les syndromes de fatigue chronique, dans les syndromes dits « post-viraux » ou dans les syndromes somatiques anxieux. Ensemble de syndromes pour lesquels la physiopathologie n’est toujours pas élucidée Toutefois, les tableaux Covid long semblent plus complexes et sévères. Les perturbations sont sans doute d’origine neuro-humorale et possiblement réversibles.

Un travail collaboratif des associations de patients à l’échelle internationale permet de voir que les symptômes que rapportent les patients ne sont pas culturels ou liés à une société particulière mais sont les mêmes entre les différents pays.

Avec le recul actuel (environ 1 an), on constate une amélioration globale mais certains symptômes tels que neurologiques peuvent persister.

Le Covid long est reconnu par l’OMS et la Haute Autorité de Santé.

Épidémiologie

Il n’y a pas encore d’enquête épidémiologique internationale coordonnée. On estime que 10 à 30 % des personnes ayant eu une Covid-19 symptomatique peuvent développer une forme longue. Selon des données nationales publiées par le Royaume-Uni (bientôt par la France), il existerait plusieurs centaines de milliers de patients atteints. C’est un problème de santé publique mondial, des millions de patients seraient concernés dans le monde.

Il y a une grande hétérogénéité de symptômes et de patients, il est donc difficile d’avoir des chiffres fiables sur le plan épidémiologique. La littérature portant sur les patients ambulatoires est également très hétérogène, avec un taux compris entre 2,6 à 40 % de patients qui présentent encore des symptômes après 3 à 6 mois.

Hétérogénéité également vis-à-vis de la sévérité des symptômes en phase aiguë : touche aussi bien des patients ayant été hospitalisés que des patients ne l’ayant pas été en phase aigüe.

Il semblerait que le Covid long touche très peu les jeunes enfants, mais des cas chez les adolescents sont de plus en plus signalés. Ce sont généralement les parents qui constatent des changements chez les enfants : mal-être, décrochage scolaire, …

Orientations thérapeutiques

A l’heure actuelle, il n’y a pas de traitement antiviral efficace contre la Covid-19, et donc a fortiori pas non plus pour le Covid long.
La prise en charge des Covid longs repose sur 4 piliers :

• Traitements symptomatiques pour soulager les patients (antalgiques ou anti-inflammatoires par exemple) ;
• Rééducation des patients : au niveau respiratoire pour l’hyperventilation, rééducation olfactive, rééducation psycho-cognitive ou encore rééducation par le sport ;
• Implication du patient : l’informer de façon aussi précise et complète que possible pour qu’il sache reconnaitre lui-même les facteurs qui déclenchent les crises, et les éviter ;
• Prise en charge des troubles anxieux et dépressifs, voire psychosomatiques lorsqu’ils sont présents.

Cette prise en charge nécessite d’organiser des parcours de soins adaptés aux patients Covid longs sur l’ensemble du territoire national. C’est d’autant plus complexe qu’il s’agit d’une prise en charge multidisciplinaire : nécessitant de l’organisation (surtout en ville) et des ressources humaines (médecins généralistes, spécialistes, psychologues, infirmières, kinésithérapeutes, orthophonistes, etc.) et matérielles (locaux, etc.).

Recherche sur le Covid long

Les causes : hypothèses privilégiées

Les quatre hypothèses suivantes sont privilégiées et orientent les recherches sur les potentielles causes du Covid long :

• Persistance virale faible dans des réservoirs difficiles à déceler. Des résultats de travaux préliminaires menés chez l’homme et le cobaye (en partenariat avec l’institut Pasteur) doivent être confirmés.
• Réponse immunitaire non adaptée ou insuffisante : environ la moitié des patients ne développement pas d’anticorps contre le virus, ou ont développé des anticorps à des taux tellement faibles qu’on ne les détecte pas en sérologie.
• Inflammation persistante dans certains organes, notamment les capillaires sanguins, qui expliquerait que les troubles soient fluctuants et ne toucheraient pas directement un organe mais sa vascularisation. Possibles facteurs génétiques, hormonaux ou auto-immuns associés.
• Troubles psychosomatiques : doit être exploré car on retrouve souvent une anxiété (voire plus rarement une dépression) associée aux autres troubles. Ces troubles sont malgré tout inconstants et seraient plus une conséquences qu’une cause du Covid long.
  

Autres axes de recherche

• Physiopathologie : il est fondamental d’établir au plus vite l’origine des symptômes du Covid long, c’est la condition indispensable pour mettre en place des thérapies efficaces, médicamenteuses et/ou non-médicamenteuses. C’est l’axe de recherche prioritaire, orienté sur les hypothèse présentées ci-dessus.
• Prise en charge : il est également nécessaire de continuer à explorer ce que l’on connait déjà et ce que l’on peut utiliser à l’heure actuelle. Par exemple la prise en charge multidisciplinaire : quel parcours de soin est efficace ou non pour traiter les patients.
• Épidémiologie : mise en place d’études de cohortes de patients aux symptômes homogènes pour constituer les différents groupes et les étudier de façon précise.C’est une occasion majeure de favoriser la recherche sur des patients suivis en ville. La grande majorité des patients ne vont pas à l’hôpital. Importance donc de travailler avec les médecins généralistes et la médecine du travail.

Problématiques

Pour les patients

• Impact de la gestion du Covid long sur le ressenti des malades : à ce jour il y a une absence de reconnaissance de la maladie, et donc une mécompréhension du Covid long par les professionnels de santé. Les patients ne se sentent pas écoutés/crus par le médecin (« c’est dans votre tête »), ce qui peut entraîner un sentiment d’abandon, potentiellement une perte de confiance.
• Impact sur la santé physique et mentale : les symptômes peuvent être prolongés et invalidants, ce qui peut handicaper la vie de tous les jours. Cela peut être exacerbé au niveau psychique en raison de l’errance diagnostique.
• Conséquences sur la vie au travail, dans les études. Certains patients ont perdu leur emploi entraînant des impacts financiers importants du fait de leur incapacité à mener une vie normale.
• Impact sur la vie de famille avec des parents qui ont du mal à s’occuper de leurs enfants, qui se voient refuser des congés nécessaires pour la gestion du quotidien. Les symptômes du Covid reviennent de façon aléatoire, sans possibilité de prévoir ce qui apporte une incertitude à ces patients.
• Les associations de patients demandent que le Covid long soit reconnu comme affection longue durée (ALD), pour faciliter la prise en charge des soins couteux et prolongés. Il est indiqué concernant les ALD que dans l’attente d’une éventuelle reconnaissance, les médecins peuvent demander une ALD lorsqu’il s’agit d’une maladie grave et handicapante. Ce n’est pas assez connu et pas assez fait par les praticiens. Et ce n’est pas assez reconnu non plus par les caisses d’assurance maladie.
• Les associations de patients demandent aussi la reconnaissance du Covid long comme maladie professionnelle, par exemple pour les professionnels de santé ou les enseignants. À ce jour, les maladies professionnelles liées au Covid sont assujetties au recours à l’oxygénothérapie ce qui est beaucoup trop limitatif : des patients qui ont maintenant un an de recul, ne peuvent toujours pas reprendre leur travail. Cette reconnaissance est du ressort de la loi.
• Une reconnaissance du Covid long pédiatrique est également demandée.

Pour les professionnels de santé

Il est nécessaire de communiquer avec la médecine de ville sur l’existence de la maladie, pour faciliter la prise en charge des symptômes des patients. Si on parle de centaines de milliers de patients, tous ne pourront pas être dirigés vers des centres de prise en charge spécialisés. Il est donc indispensable que la médecine de ville puisse prendre en charge les Covid longs. Certaines situations resteront complexes ou difficiles à gérer (déserts médicaux notamment) mais il est nécessaire que des réseaux de soins soient mis en place.

Il y a une énorme différence entre le travail d’équipe à l’hôpital, facilitant la prise en charge multidisciplinaire, et la médecine de ville. Il est donc important de favoriser les réseaux de soins autours du Covid long. Ce n’est pas simple car cela demande du temps et l’implication de l’ensemble des acteurs.

Par ailleurs les consultations pour Covid long prennent du temps (parfois 1 heure ou plus). La tarification de ces consultations ne peut donc pas être la même. Il faut permettre aux médecins généralistes des cotations plus importantes, les aider à organiser des réseaux (neurologie, rééducateurs, psychologues…) avec un médecin coordinateur pour faciliter la prise en charge.

Il est indispensable d’impliquer les médecins généralistes et spécialistes de ville dans cette discussion publique, car aujourd’hui la problématique des Covid longs n’est présentée qu’à travers le prisme hospitalier et celui de la recherche.

Concernant le grand public

Une communication doit être faite au grand public sur le Covid long. Une communication globale, pour permettre de faciliter la compréhension des patients par les professionnels de santé et le grand public.

Concernant la recherche

Il y a un besoin important de financements de la recherche française sur la physiopathologie, et l’épidémiologie du Covid long.
Le Royaume-Uni finance à hauteur de 20 millions d’euros, les États-Unis à hauteur d’1,2 milliard d’euros la recherche sur cette pathologie.

La France a été sollicité par le NIH américain, mais la recherche française n’est pas suffisamment financée actuellement ce qui ne permet pas à la France de paraitre ambitieuse à l’échelle internationale.

Sur un plan plus pratique, une problématique soulevée concernant la recherche épidémiologique sur le Covid long est l’hétérogénéité des patients. Cela rend difficile de mener des recherches de qualité est de trouver des patients similaires, pour les comparer à des patients un peu différents et voir quelles sont les différences. On rejoint également la problématique financière dès lors que la mise en place d’études de cohortes est onéreuse et longue à mettre en place.